Gisteren avond laat toch nog pijnen gehad. Dat was minder en daar had ik niet meer opgerekend. Dat had ik namelijk nog nooit gehad op dat tijdstip en snachts. Maar ja, geen touw aan vast te knopen dat wisten we al.
Woensdag 4 december 2013 is weer een feestdag want vandaag is het anton zijn 42ste verjaardag. Sochtends doe ik lekker ristig aan en hij werkt beneden weer wat aan het huis en poetst. Om 12u rijden we richting umc om daar om 1 uur te zijn. Ín de auto noteren we onze vragen.
Het is een prettig bezoek aan mijn eigen oude vertrouwde oogarts. Ze neemt de tijd. Mijn hoornvlies heeft geen wondjes meer. Maar wat voel ik dan? Want bij de pijnen is het net alsof ik over een scherpe splinter knipper. Ik blijk weer een ontsteking in de voorste of eerste oogkamer te hebben. Die voel ik. Ze benadrukt dat mijn oog echt flink ontstonken is, niet oppervlakkig maar stromaal (vanaf achterkant hoornvlies) en dat het daarom zo pijnlijk is en lang duurt. Ze vraagt ons te denken in maanden, geen weken.... Oke, niet leuk, maar we hebben er wat aan.
Ik krijg een ontstekingremmende druppel mee, 1 per dag. Een iets lichter goed dan prednison. Hierbij houden ze me goed in de gaten dus vrijdag 6 dec 2013 weer terug.
Onze vragen:
1. Prednison? Antw. Zie boven
2. Waarom begon de jonge supervisor over tussentijds transplanteren? Antw. Om de ontsteking en de pijn weg te nemen. Dit doen ze soms als eea niet onder controle te houden is. Maar eerst deze extra druppel proberen.
3. Second opinion? Zijn er elders andere methodes en betere doktoren? Antw. Altijd mogelijk. In nederland geen andere methodes en mijn vrouwelijke supervisor, die achter de schermen mij door en door kent (1x tijdens ziekenhuisopname was ze bij me. Haar kop zou eraf mogen als ik niet de acanthamoeba heb...), is echt een erg goed cornea (hoornvlies) specialist in nederland.
4. Kregen mijn kweekjes wel een voedingsbodem? (hadden we op unternet gezien) Antw. Ja
5. Dr Tu, uit california kan direct uit kweek halen ipv week wachten. Antw. Dat zou kunnen, misschien in buitenland. Dat wist ze niet. Hier in nederland enkel deze manier van kweken.
6. Het gaat zo langzaam. Verhalen van anderen genezen sneller. Waarom? Antw. Zie boven.de ontsteking zit stromaal en dan moet je denken aan misschien wel 10x trager dan bij bijv. een oppervlakkige ontsteking.
6. Morfine lolly of oogdruppel tegen pijn? Antw. Overleg met pijnpoli. Druppel mag niet.
7. Oog is opgezwollen sinds scan? Antw. Hij is ernstig ontstoken. Reactie vh lichaam.
8. Wat voel ik als splinter? Wond, zweer, wimper? Zie boven. Ontsteking in oogkamer, uveitis.
9. Wat is die blauwe waas? Antw. Het infiltraat. Een ontsteking die zich zo uit en dit komt enkel bij de acanthamoeba op deze manier in beeld. Andere ontstekingen zien er niet rond en blauw uit.
10. Behandeleling waarom? Omdat dit het is. Het is klinisch echt acanthamoeba maar de bewijzen zijn er niet. We behandelen niet omdat we het anders niet meer weten, want we weten heel goed dat ik acanthamoeba heb.
Nou, wij nog even fotos maken, zie volgende blog verhaal 19. Op die afdeling kennenze me inmiddels ook .daarna naar huis en de verjaardag van anton proberen te vieren. Ik eet bij mijn ouders, anton haalt zijn kinderen op voor vanavond. Zij eten thuis. We krijgen wat visite, weer in het donker, hartstikke knus. Ik kan door dat gevoel rechts in mijn oog, die scherpe splinter, mijn oog alleen dicht houden en in rust. Dat betekent andere oog ook dicht want als ik daarmee ga kijken en draaien doet mijn aangedane oog achter het gesloten ooglid gewoon mee. Dat voel ik. Dus lekker chill, ogen dicht en een beetje praten met de viite.
Volgende blog met fotos, das interessant!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten