2 december 2013. Ik sta op met de gedachtengang dat ik er helemaal klaar mee ben. Vanaf vandaag ga ik geen pijn meer hebben, ik heb voldoende pijnstillers dus pijn is niet nodig. Papa haalt me op om richting de apotheek te gaan. Van te voren neem ik een pijnstiller, zo buiten en daar op kantoor met lampen ga ik voor zijn. Het blijkt dat de druppel chlorhexidine 0.02% niet bekend zijn bij mijn apotheek in dit percentage. Dit moet dus speciaal gemaakt worden. Ze hebben hier geen ervaringen mee. De apotheker raadt me aan wat betreft deze druppel bij apotheek utrecht te blijven. Van brolene druppel wist hij helemaal niets. Hij zei dat dit een medisch niet geregistreed medicijn in nederland is. Dit moet bij iedere bestelling via staats dit en staats en rechten dat met een hele papier rompslomp uit frankrijk komen. Dat is ook gek, want bij mijn ontslag uit het umc kreeg ik gewoon een paar flesjes mee. Hij zou uit moeten zoeken hoe dit voor me te regelen. Ook vallen de niet geregistreerde medicijnen nooit in de verzekering.
Poe poe, ik denk dat ik wua druppels gewoon bij utrecht blijf.
Gelukkig kan hij alle andere medicatie wel gewoon fixen.
Wij weer aar huis. Papa laat de hond uit en mijn zus komt even later een boterham eten met de kids. Gezellig. Na een uurtje of 2 gaan ze. Ik voel dat mijn oog gevoelig wordt dus ik pak een pijnstiller en bedenk dat ik maar even moet rusten. Oog lekker dicht. De druppeltijden wekken me steeds, ik druppel en mijn oog blijft gevoelig. Maar ik rust gewoon steeds direct weer verder, geen probleem. Rond half zes doet mijn oog zeer. Dat komt ineens op. Terwijk ik om 2 uur extra pijnstilling had genomen. Ik pak er gewoon weer een. Maar helaas, deze werkt niet.... Het wordt van kwaad tot erder en ja hoor, ik heb weer een pijnaanval te pakken. Tanden op elkaar en doorbijten. Anton komt thuis rond zes uur en ik vertel hem dat het eigenlijk super ging. Misschien moet ik even huilen, tranen, die stomme druppels wegspoelen. Het helpt niet... We rijden naar mn ouders om daar te eten. Ja, het gaat toch door he, anton moet ook eten natuurlijk na een werkdag. Mijn ouders zien al meteen hoe laat het is. De mannen gaan eten en dan terug naar ons thuis om nog wat te verbouwen. Mama en ik eten later die avond, in het pikkedonker, zodra het weer een beetje gaat. Het eten doet me goed, om 8 uur pak ik weer een pijnstiller en deze werkt gelukkig wel. Geen pijn meer, alleen een aangedaan oog en rechter gezichtshelft. De optater is geweest. We verzinnen hoe het toch kan, maar er is werkelijkwaar geen pijl op te trekken?
Ik bedenk me dat het aan die atropine pupil verwijderaar druppel kan liggen. Ik ga die gewoon weer dagelijks pakken. En ook ga ik voortaan na iedere druppel mijn traanbuisjes 1 minuut dichthouden. Dat heeft een zuster me eens aangeraden. Wie weet toch!
Dinsdag 3 december, mijn 32ste verjaardag. Anon heeft ook vrij genomen. Morgen is het zijn verjaardag. Normaal gesproken zaten we nu in een vakantie huisje... Helaas. Maar zo fijn samen is ook heerlijk.
Anton is geen uitslaper. Hij staat vroeg op om aan de auto te rommelen, onderdelen te kopen ergens in west nrderland etc. Ik blijf lekker liggen. Alarm voor medicatie of drupel wekt me en ik slaap vrolijk weer verder. Soms kijk ik op mijn telefoon. Veel berichtjes met felicitaties, lief. Om 2 uur besluit ik op te staan, wat een luxe! Douchen en dan begin ik geloof ik wat aan mijn oog te voelen. Snel een pijnstiller erin, ik laat er geen minuut meer overheen gaan. Het werkt. De midaag kom ik door met allemaal mensen aan de telefoon. Anton komt ook thuis intussen.
Het umc, de jongere supervisor belt omdat ze mijn dossier in overleg hadden vandaag. Beter! Ik dacht dat morgen tijdens de controle afspraak gewoon te vernemen.
1. De biopt. Iedereen raadt het af. Je doet het oog er wat mee aan. De uitslag kan ook bij een biopt negatief zijn. En wat de uitslag oog zal zijn, ze denken allemaal echt dat ik acanthamoeba heb dus bij zowel een positieve als negatieve uitslag blijven we doorbehandelen op de manier zoals we nu doen.
Oke, best oke nieuws waar ik ook wat aan heb.
2. Prednison druppel. Deze verzacht misschien. De last zal voor mij draaglijker worden. Maar de parasiet leeft van deze cortocosteroiden. Dus dan geven we hem enerzijds giftige druppeles en anderzijds voer. Als we dit doen willen ze me heel goed in de gaten houden dus zullen er veel ritjes naar utrecht bijkomen. Hier ga ik even over nadenken, net als de dokter zelf. Morgen praten we verder en kijken we samen wat wijs is en voelt.
Er komt een klein beetje visite, zo van 5 tot 9. Gezellig. In het donker, haha. Ik heb een goede dag, gelukkig. Een goede verjaardag!
Straks weer atropine erin en ik ga er gewoon vanuit dat dat de pijnaanvallen stopt!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten