Vrijdag 29 november 2013 rijden papa en ik weer naar het umc. Ik ben nu een week thuis, het weekend ging wel en na de scan is het weer pijnlijk. Ik heb heel wat vragen voorbereid want het houdt een keer op natuurlijk.
Aangekomen eerst weer letters lezen bij een zuster. Ik zie niets, mijn goede oog is namelijk afgeschermd door een papiertje tussen mijn oog en bril. Ze beweegt wat en ik zie niet erns welke richting ik uit moet kijken. Vervolgens vraagt ze me door een rondje heen wil kijken. En blijkbaar reikt ze me een attribuut aan. Maar nogmaals, ik zie niets. Dus ik voel zo maar een beetje in de lucht tastend naar het voorwerp. Ik voel me zo kneuterig. Wat is dit voor een zuster. Ze hoort het toch naar mijn handen toe te brengen!?! Toen ik het beet had wist ik wat het was. Een stokje met een rondje erop zoals een lolly. In het rondje zit een gaatje en soms gaat het kijken daardoor beter. Ik zet dat ding tegen mijn brilleglas, maar kan het doorkijk gaatje niet vinden. Ik doe mijn best, licht, tranen, energie en als ik dan n letter las moest ik weer loslaten om mijn teanen af te drogen en weer opnieuw het gaatje zoeken. Dit was best rot. Ik zag niets. Alle andere zusters hielden altijd het gaatje voor mijn oog, ze hielpen me. Nu was ik echt heel klein.
Daarna een uur wachten tot we eindelijk aan de beurt waren. Niet bij mijn jonge supervisor dokter, wat ik wel verwacht had. Deze arts kende ik nog wel aan zijn stem van tijdens de ziekenhuisopname. Hij kende mij ook nog. Even onderzoeken. Hij denkt een kleine verbetering van het infiltraat te zien. Dat is een blauwe waas over mijn oog. Dat is de ontsteking ofzo. Die lijkt dus wat minder. Das mooi. Hij roept de supervisor erbij, das mooi, want ik heb mijn vragen.
Ook de supervisor kijkt en geeft ook aan een lichte verbetering te zien. Hij zegt ook. Dat hij dat ook graag wil zien, dus dat hij misschien enkel ziet wat hij hoopt te zien. Zoiets had hij al eens eerder gezegd.
Hij begint over de scan. Dat de dokter in breda geen definitieve uitslag durft te geven. Ze hebben wel wat op de fotos gezien, maar hij durft zijn hamden niet in het vuur te steken voor acanthamoeba...
Ze blijven toch bij deze aandoening. Alles wijst er op, alleen zijn er geen medische bewijzen te vinden. Ik hoop het maar dat dit het is, anders ben ik chloor in mijn oog aan het druppelen terwijl dat misschien niet hoeft. En geloof me, die druppels voel ik, in mijn ogen, tussen mijn wimpers, op mijn wangen en door mijn tranen.
Ik geef aan dat ik de scan een grote flater vind. 1750 gelukte fotos en ze kunnen niet met zekerheid zien of er cistes zitten of niet, das toch gek.
De supervisor begint over vervolgstappen die mogelijk zijn. Een biopt van het hoornvlies om te checken op acanthamoeba. Hiervan gaat het hoornvlies for sure van kapot. Willen ze zo zeker weten dat dit de aandoening is ? Weten ze het nu opeens dan niet meer zo zeker dat er schoenen opgegeten worden? Ga ik daar last van krijgen? Heb ik dat ervoor over? Is er dan wel zekerheid of nog steeds een negatieve uitslag mogelijkheid terwijl het toch echt acanthamoeba is volgens iedereen? Eind van het latijn weet je nog.... Deze stap wordt komende dinsdag 3 dec 2013 besproken.
Samen met een evt. druppel per dag prednison om de onsteking wat te remmen. Tegen de pijn. Maar ja, de acanthamoeba voedt zich van prednison...
En ik vraag naar een second (of eigenlijk third) opinion. Daar staan ze natuurlijk voor open. Dat snap ik. Maar ik wil weten of het zin heeft en niet weer enkel pijnlijke onderzoeken zijn die waarschijnlijk niets met zekerheid uitwijzen. Kortom, zijn er betere ziekenhuizen en betere doktoren die mij beter kunnen helpen misschien dan het umc? Ook dit wordt in het overleg meegenomen.
Verder begint hij over een tussentijds hoornvliestransplantatie. Dat doen ze bij de zeer pijnlijke en langdurig pijnlijke gevallen. Dan wordt de pijn even wat minder. De acanthamoeba blihst wel bestaan en het hoornvlies zal na een tijdje met zekerheid afgestoten worden omdat hij in een ontstoken oog is geplaatst.
Jezus, wil ik dat allemaal????
Wat een info waar ik weer zo weinig mee kan.
Ik wacht maar weer af tot woensdag, kijken wat de interne overleggen zeggen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten