Begin deze week hebben Tante Wiesje en Tinus gereageerd op mijn blog. Omdat ze in de buurt wonen wilden ze woensdagavond even langskomen, ik was superblij! Dinsdag 10december ben ik de dag weer doorgekomen zoals alle andere. Ongeveer tot etenstijd op bed blijven liggen
en de avond op de bank. Anton werkt overdag en savonds is hij er voor mij. Overdags komen mijn ouders zo nu endan binnen,zorgen voor de hond en voor mij. Woensdagochtend
11dec2013 wordt ik wakker van de pijn. anton blijft bij mij gelukkig want ik moet er niet aan denken om alleen te zijn tijdens een aanval. Een paar uur en een paar extra pijnstillers later
gaat het weer. Anton gaat weer werken en ik met mijn dikke oog kan weer gaan slapen. S'avonds komen Wies en Tinus langs. Ons donkere huis vinden ze helemaal niet raar gelukkig. We wisselen ervaringen uit en Wies laat foto's van Tinus zijn oog zien tijdens zijn ziekte en het verllop ervan tot nu toe. We steken veel van ze op. Een ding is zeker,het duurt lang maar het wordt
beter! Wies heeft een engeltje voor me gehaakt. Superlief! Na dit bezoekje spreken we af contact te houden. Omdat Wies en Tinus intussen meer mensen met Acanthamoebe Keratitis hebben leren kennen mailen ze mij de gegevens van een vrouw die ook een tussentijdse hoornvliestranplantatie heeft gehad. Donderdag 12dec2013 einde van de dag stuur ik deze vrouw uit Den Haag een mail. In no time gaat mijn telefoon. Dat is ze al!
We praten en praten....ik heb echt heel veel aan haar verhaal. Omdat ze ook in Zuid-Afrika woont hebben de artsen pas na zeven maandan aan Acanthamoeba gedacht! Ze zochten eerst op vreemde buitenlandse aandoeningen. Ze heeft me foto's gestuurd van haar oog toen, het infiltraat etc. niet normaal.....zoiets heb ik nog nooit gezien. Ook haar kweekjes waren negatief en haar biopt was positief de Acanthamoeba zat aan de achterkant van haar hoornvlies zoals de artsen ook bij mij verwachten. Volgens mij zijn ze toen een maand of vijf gaan druppelen zonder verbetering. Omdat
dit zo niet langer kon kreeg ze een tussentijdse hoornvlies transplantatie. Volgens mij was zij de eerste in Nederland bij wie dit gedaan is. Ze vertelde dat en dag later de Acanthamoeba pijn weg is en het licht weer te verdragen is. Ze hebben bij haar zoveel mogelijk hoornvlies weggehaald en de rand die is blijven zitten bleek achteraf na onderzoek vrij van de Acanthamoeba. Ze werd dus beter!
Met haar nieuwe hoornvlies nog geen zicht maar dat was voor latere zorg. Na lange tijd nog wel veel druppels en beter worden heeft ze staar gekregen. Verder heeft ze nog langer dan een jaar moeten wachten om een matchend hoornvlies te krijgen deze heeft ze uitindelijk begin deze week gehad. En nu ziet ze ook weer!
Een hele lange weg.....maar een goed vooruiticht vanaf de noodtranspantatie voor mij. Ik hoop dat ze bij mij ook alle Acanthamoeba weg kunnen halen zodat ik dit nooit meer mee hoef te maken. Ook met deze dame spreek ik af in contact te blijven. S'avonds komt mijn zus langs we (kijken) de finale van Expeditie Robinson, gezellig. Vrijdagmorgen 13dec2013 weerin de vroege uurtjes een pijnaanval. Weer blijft Anton gelukkig bij mij. Hij moet tegen me praten en anraken om me van de pijn af te leiden anders wordt het van kwaad tot erger. De extra pijnstillers slaan niet zo aan zoals ik zou willen. Begin van de middag nogsteeds pijn. W bellen naar het ziekenhuis of ik nog meer pijnstillers mag pakken want ik zit aan mijn max. En ik moet nog een hele dag!
De arts doet mij een voorstel en dit werkt. Vnaf een uur of drie is de pijn minder al ben ik er wel kapot van. Van de ellende belt Anton zijn kinderen voor dit weekend af. Mijn vader wordt vandaag geopereerd en ik baal want ik kan er niet naar toe. VRIJDAG DE DERTIENDE !!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten