Bericht 14 - thuis - tot 28 nov 2013

De aankomst thuis was fijn, warm!
Papa had mij en mijn vuilniszak medicijnen opgehaald. Ik had zo veel kadootjes en spulletjes daar liggen dar hij 2x naar de auto moest lopen, haha. Thuis aangekomen meteen de medicijnen die koel moeten blijven uit het koeltasje gehaald en in de koelkast gelegd. Jaja, ik mag voor een tijdje met koeltas en element op pad. Anton was thuis, dat was fijn. Het huis werd al een tijdje verbouwd, en dit werd nu ook echt al wat. Geen stoffige verbouwing meer. Ik was erg moe. Ben volgens mij mn tassen uit gaan pakken, rustig aan, frietjes besteld en veel gegeten en gaan dutten.
De eerste dag thuis was een best goede dag. Helemaal geen extra pijnstillers hoeven te nemen (tot vandaag was dat ook de laatste dag, helaas). Het weekend verliep rustig. Anton zorgt en ik slaap veel. Ik lig in ieder geval veel. Geen puf en ook pijn.
Dinsdag 26 november 2013 krijg ik de confoscan in breda. Er was aangegeven dat dat ding doorsnede fotos maakt van je hoornvlies en dat ze daarop de cistes wel kunnen zien. Ik hoopte dus op een acanthamoeba positieve uitslag. Ja het klinkt echt heel erg, maar als dit weer geen positieve uitslag zou zijn, welke ziekte zou ik dan toch in hemelsnaam hebben? De dokters zweren bij acanthamoeba, zij zien de cistes met het blote oog, dus de scan zal dit zeker wel bevestigen. Doktoren zouden namelijk heel wat schoenen opeten en bij 1 gaat de kop eraf als ik niet acanthamoeba heb. En ik wil het hebben, hoe ernstig de aandoening ook is. Anders weten ze het niet, de jonge supervisor zei al dat ze aan het eind van het latijn zijn wat betreft mijn oogaandoening. Maar goed, vandaag hoopte ik dat de ziekte bevestigd zou worden.
Eerst word ik weet als standaard onderzocht. Letters lezen die ik niet zie etc. Kin in de scan. Oog verdoving druppels erin en aan de gang. Er komt een pinnetje naar mn oog, van staal (wat ik natuurlijk niet zie) en dat pinnetje is ingesmeerd met een soort gelij. Zoiets als ook met een echo gebeurt. Ik moet kijken naar een blauw puntje dat ik niet zie dus wijst de zuster me de weg naar het puntje. Iets naar links, naar rechts en ja houden zo. Dan moet ik mijn oog zo stil houden. Dat kon ik blijkbaar heel goed. Al voelde het alsof mijn oog alle kanten oprolde door al dat licht. Van die koekiemonster ogen. Maar nee, ik hield m toch stil. Dit ritueel werd 5x herhaald, allemaal verschillende standen. En van alle standen werden 350 fotos gemaakt. Alle 1750 fotos zijn gelukt! Wat best knap blijkt.
Toen naar de oogarts voor de uitslag. Hij zei 'tja, het zou kunnen dat je acanthamoeba hebt. Het lijkt er wel op maar het kan ook zomaar wat anders zijn zoals bijvoorbeeld herpes aangezien je gordelroos had. Maar alle symptomen en pijnen lijken op acanthamoeba maar de scan bewijst dat nooit. Die geldt enkel als ondersteuning. Het enige wat acanthamoeba kan bewijzen zijn kweekjes.'.
Nou, ik stond perplex. Ik had een uitslag verwacht. Dat het best wel erns kon zijn wisten we al. Ik werd heel verdrietig en boos. Ik vertelde over een uitslag die ik zou krijgen, een ja of een nee, maar zijn antwoord was dat de confoscan nooit een uitslag geeft en dat mijn oogarts uit breda me verkeerd heeft ingelicht en te positief over de confoscan denkt. Kortom, hij zette mijn oogarts te kakken en ik zat daar voor jan met de korte achternaam.
Terug bij de auto moest ik erg huilen. Wat viel dit tegen zeg. En wat was dit het raarste wat me tot nu toe overkomen was! Ik echt stom voelde ik me.
Savonds kreeg ik weer een super dik oog. Helemaal opgezwollen. Pijnlijk erin alsof er zandkorrels of wondjes inzaten en ook mijn huid om mijn oog heen, van het dik zijn. De dag later was dat nog steeds zo. Ondraaglijk gewoon. En de extra pijnstillers hielpen me niet voldoende. Ik maakte me zorgen. Als ik pijn kreeg moest ik het niet laten om naar het umc te bellen. Maar eerst even naar breda gebeld om te vragen of dit van die scan kon komen. Ja dat kon en dat kon wel 48 uur duren. Dat had niemand me verteld! Dus in de scan geweest en 2 dagen pijn en een dik oog, zonder zinnige uitslag, allemaal voor niets dus. Ik baalde zo en was en ben nog steeds boos.
Vrijdag weer naar het ziekenhuis, dan zal ik verhaal moeten halen want dit slaat echt alles.