zondag 22 december 2013

30 - De dagen na de tranplantatie - 20dec.2013

Vrijdag word ik wakker, vroeg (ergens s 'nachts) en ik ben klaar wakker. Ik ben veel aan het denken. Vooral aan mijn werk. En ik merk dat ik eigenlijk niets moet denken want bij denken bewegen mijn ogen. Verder zit er een plastieken kap over mijn oog met daaronder veel watten welke aanvoelen als een grote wc rol. Om een uur of zeven ben ik er klaar mee en pak twee Oxynorm's. En ik val weer in slaap. Ondertussen begint in het ziekenhuis de dag. Ontbijt, zuster, geluiden, geroezemoes, búhhh. Maar nog steeds geen druppels want ik heb een wc rol op mijn oog. Terwijl ik ontbijt bel ik met mijn ouders, dat is gezellig want dan ben ik niet alleen aan het eten. De zuster komt me halen om naar de zaal arts te gaan en mijn moeder gaat stiekem in mijn ochtendjaszak mee. Nog even snel tandenpoetsen en mijn gezicht schoonmaken (de zuster helpt mee hierbij want bij iedere beweging doet mijn oog zeer...mijn ogen houd ik dicht). Dit is de vrouwelijke zaal arts die ik bij mijn eerste opname ook heb gehad. Ze is heel vriendelijk. De wc rol gaat eraf en mijn oog moet open. Maar ik durf niet zo goed. Ze zegt dat iedere patiënt dit kan en dat dit geen probleem moet zijn.

Van het geforceerd dichtknijpen ga ik nu over op ontspannen zodat ik mijn oog rustig open kan doen. Een spannend moment voor mij. Hij ging niet open want hij zat dichtgeplakt. Dus hielp ze mij met haar vingers. Toen moest ik de letters lezen en daar was de K weer (wat een verassing). Ook zag ik het gezicht van de Dokter voor mijn neus dus ik zie iets meer dan voorheen. Meestal zag ik lichtvlekken. De dokter kijkt in mijn oog en zegt hardop dat het een groot transplantaat is, heel mooi, hele mooie hechtingen. Ik mag naar huis. Dan vertel ik haar over de pijn. Er was mij gezegd dat ik alleen wat "zandkorreltjes" zou gaan voelen van de hechtingen, en dat dit over zou gaan. Maarrrr, ik voel dat niet. Ik voel en soort "nietje" boven en onder aan mijn neus zijde. Bewegen en knipperen geven een scherpe pijn. Ze kijkt nog eens maar ziet niets. Allemaal mooie hechtingen, geen losse draadjes, dus niet aan de hand. Terug op de kamer bel ik weer verder met mijn moeder (die nog steeds in mijn ochtendjaszak zat) en wacht ik tot Anton er is. Ik denk na over het "nietjes gevoel" (mede door een lotgenoot die ik zojuist even aan de telefoon had) vraag ik of ik nog even naar de zaal arts mag. Ik besef me dat ik niet onzeker ontslagen wil worden met alle twee mijn ogen dicht omdat het anders zo'n pijn doet. Ik wil weten wat daar zit.  Zodra Anton binnen loopt word ik naar de zaal arts begeleid, dus Anton loopt ook mee.

Wéér een andere zaal arts, die ik al vaker heb gehad (Anton zegt steeds dat hij op Thijs Römer lijkt). Ik zie hem nooit, alleen zijn schoenen en broekspijpen (de eerste keer rood, nu groen. Thijs is een kleurrijk persoon denk ik). Ook hij kijkt in mijn oog en zegt ook dat het er allemaal heel mooi uitziet met mooie hechtingen. Ik vertel hem over de scherpe pijn en dat ik wil weten wat het is omdat ik hierdoor allebei mijn ogen in ruststand dicht moet houden. Thijs Römer ziet ook niets.... Hij zegt wel dat hij in het systeem las dat er een biopt is afgenomen tijden de transplantatie. Hij denkt dat het misschien wel daar is waar ik pijn voel. Want daar zit wel een hechtinkje.  Mij was 
verteld dat deze zouden aanvoelen als zandkorrels. Maar goed....met mijn ogen dicht kan ik thuis ook 
vooruit en Anton is de beste broeder die ik me maar wensen kan. Mijn arts adviseert me dan ook het 
weekend te gebruiken om te slapen omdat ik moe ben. Zo'n transplantatie kost nl veel energie.

Anton pakt de spullen in maar de zuster zegt dat hij misschien beter eerst "even" langs de Apotheek
kan gaan ivm wachttijden. Het is nl vrijdag. Twee uur later.....Anton komt de kamer weer in met een
doos en een tas met medicijnen. En hij gaat verder met inpakken. Ik krijg een nieuw druppelschema:
Zes keer per dag de Chloorhexadine tegen de Acantha Amoeba, vier keer per dag Trafloxal als antibiotica en twee keer Dexamethason, ook als antibiotica. Verder nog de andere medicatie die ik al nam. Hoewel er wel een zalfje en een druppel Brolene is afgevallen (jippie). We gaan naar Vught!

Mijn oog zit nu afgeplakt met een wat en het valt me op dat het licht beter te verdragen is. De
gordijnen hoeven thuis niet dicht. Ook al heb ik beide ogen dicht, in het verleden was het zo dat ik
het licht voelde. Nu gelukkig niet meer. Het enige wat ik nu voel is dat scherpe nietje en mijn schrale
oogleden. Maar de Acanthamoeba pijn is weg! Ik ga lekker naar bed. Avonds komen mijn ouders en
zus eventjes langs en broeder Anton zorgt voor me. S'nachts moet ik slapen met een plastic
kapje over mijn oog en dat is superfijn. Ik durf weer in alle houdingen te liggen en ben niet bang dat
iets mijn oog aanraakt na bijna vier maanden (op een week na). Die kap had ik eerder moeten hebben.

Zaterdag 21 december 2013 slaap ik uit en ik heb heerlijk geslapen met mijn plastic kapje. Anton
gaat beneden schilderen (we zitten nog met de afwerkdingetjes van de verbouwing) en ik de bank op
in het licht. De pijn van het nietje is al wat minder dan gisteren. Mijn geopereerde oog plak ik nog af
en mijn goede oog kan gewoon weer open. Vanaf de bank luister ik naar Serious Request vanuit het
Glazen huis en bel ik met wat vrienden en familie.

Mijn ouders komen weer eventjes langs en zij zijn erg blij om mij zo "anders" te zien. Ik zit rechtop ik kan lachen mopperen en ik deed zelf een lamp aan omdat ik het te donker vond (!). Dat maakt ouders blij. S'avonds lekker gegeten, ik moet weer wat aankomen want ik ben 7 á 8 kilo kwijt. Daarna samen meet mijn man en tevens broeder de bank op. Ik ben ook nog even in bad geweest dit keer niet zittend maar op mijn rug gelegen. Heeeerlijk.  Als Anton druppelt ziet hij wat slijm tussen mijn wimpers (een soort afscheiding) dus even naar het UMC gebeld of dit normaal is en of dat ik dat weg mag halen. De dienstdoende arts zegt dat dit kan komen van irritatie en dat we het met een steriel gaasje weg mogen halen zonder het oog aan te raken. Hij zegt ook dat het belangrijk is dat de druppels het oog goed moeten tegen ontstekingen. We halen het weg zoals gezegd. Iedere zag zal vanaf nu beter zijn en ga ik meer leven en ik kan niet wachten om weer lekker mezelf te zijn zoals voor die klote Amoeba (als het dat is tenminste).

Ps. Vanavond gebeld door een lotgenoot, via mijn blog, zei heeft vier weken geleden een nood transplantatie gehad. Ook bij haar waren alle kweekjes steeds negatief en zelfs in het verwijderde hoornvlies hebben ze geen "levende" Acanthamoeba gevonden.



Geen opmerkingen:

Een reactie posten