31 - 1 week na de tranplantatie - 27dec.2013

Het is nu vrijdag 27 dec 2013 één week na de transplantatie en het gaat steeds wat beter. Gek dat het vervangen van je hoornvlies je kan verlossen van die helse pijnen. Die heb ik nl nu al een week niet meer gehad. De maanden daarvoor wel bijna dagelijks, het lijkt wel een nieuwe start, een nieuwe ik. In de afgelopen maanden heb ik natuurlijk veel nagedacht, geleerd en geaccepteerd en dat probeer ik nu vast te houden. Ik ben me nu bewuster van alles: Licht, bewegen, lopen, muziek, natuur, samen zijn, frisse lucht, vrienden en familie en ook van mezelf.

De kerstdagen hebben we lekker rustig gevierd met naaste familie, niet te druk gedaan en niet te hard van stapel gelopen. Gewoon lekker eten, praten en samen zijn. Ik heb mijn gezicht even laten zien op mijn werk tijdens de Kerstborrel. Gelukkig kenden me ze nog ;-) Op het moment voel ik de hechtingen (ik denk dat het hechtingen zijn) iedere dag minder, mijn oog gaat daardoor ook iedere dag iets verder open heb ik het idee. Anton druppelt me dagelijks nog trouw (12 x) en hij ziet mijn oog steeds minder rood en steeds meer beter worden. Ik kan er ook door zien als ik mijn goede oog dicht doe. Het zicht is dan waterig, alsof ik door een douchescherm kijk, maar ik zie wel details. Dat is nogal een verschil dan alleen maar bewegingen en witte vlekken zoals een week geleden. Als ik rond loop met beide ogen open (1 oog half open) merk ik dat objecten dichter bij me zijn dan ik denk. Het handvat van de deur, de trap een glas drinken etc. Vandaar dus ook bewuster traplopen want anders is de eerste trede er al voordat ik daar erg in heb. Heel gek om overal over na te denken. Lezen computeren en televisie kijken lukt me ook al eventjes maar dan wel met mijn geopereerde oog dicht. Met twee ogen kijken is waziger dan alleen met mijn goede oog.

Anton heeft me deze week naar een Opticien gebracht waar ik een mooie bril heb gekocht met coole grijze degradé glazen. Nog nooit een correctie bril aangeschaft met zulke dure glazen, maar mijn goede oog moet de komende tijd zoveel alleen doen (en mijn "nieuwe" oog zal heel hard moeten werken) dus zo praat ik deze kostbare aanschaf maar goed. En boven dat, ik heb dit verdiend!

Afgelopen maandag bij het UMC geweest voor controle. Ik kreeg een voor mij onbekende dokter en de Supervisor hoefde mij niet persé te zien. Die geloofde het wel. De dokter vond mijn oog er goed uit zien en ik kon weer wat letters lezen. En ook vond zij het transplantaat er groot en "prachtig" uitzien. Ze gaf aan dat ik de Trafloxal druppels maar tien dagen na de operatie hoef te gebruiken, dus ik ga 2014 in met maar acht druppels per dag.


Mijn oog met de hechtingen. 16 grote en 16 kleine. De grote worden na 3 a 6 mnd verwijderd en de kleine na 12.

De dinsdag word ik gebeld door deze dokter met nieuws. Het lab had al aangegeven dan mijn verwijderde hoornvlies positief is bevonden van Acanthamoeba. Eindelijk een bevestiging. Nu nog de randjes van het hoornvlies afwachten. Ik hoop dat ze de hele kolerezooi eruit hebben gehaald en ik dit niet meer mee hoeft te maken.

Ik ga nu verder  genieten van de kleine dingen en jullie lezen me snel weer.

30 - De dagen na de tranplantatie - 20dec.2013

Vrijdag word ik wakker, vroeg (ergens s 'nachts) en ik ben klaar wakker. Ik ben veel aan het denken. Vooral aan mijn werk. En ik merk dat ik eigenlijk niets moet denken want bij denken bewegen mijn ogen. Verder zit er een plastieken kap over mijn oog met daaronder veel watten welke aanvoelen als een grote wc rol. Om een uur of zeven ben ik er klaar mee en pak twee Oxynorm's. En ik val weer in slaap. Ondertussen begint in het ziekenhuis de dag. Ontbijt, zuster, geluiden, geroezemoes, búhhh. Maar nog steeds geen druppels want ik heb een wc rol op mijn oog. Terwijl ik ontbijt bel ik met mijn ouders, dat is gezellig want dan ben ik niet alleen aan het eten. De zuster komt me halen om naar de zaal arts te gaan en mijn moeder gaat stiekem in mijn ochtendjaszak mee. Nog even snel tandenpoetsen en mijn gezicht schoonmaken (de zuster helpt mee hierbij want bij iedere beweging doet mijn oog zeer...mijn ogen houd ik dicht). Dit is de vrouwelijke zaal arts die ik bij mijn eerste opname ook heb gehad. Ze is heel vriendelijk. De wc rol gaat eraf en mijn oog moet open. Maar ik durf niet zo goed. Ze zegt dat iedere patiënt dit kan en dat dit geen probleem moet zijn.

Van het geforceerd dichtknijpen ga ik nu over op ontspannen zodat ik mijn oog rustig open kan doen. Een spannend moment voor mij. Hij ging niet open want hij zat dichtgeplakt. Dus hielp ze mij met haar vingers. Toen moest ik de letters lezen en daar was de K weer (wat een verassing). Ook zag ik het gezicht van de Dokter voor mijn neus dus ik zie iets meer dan voorheen. Meestal zag ik lichtvlekken. De dokter kijkt in mijn oog en zegt hardop dat het een groot transplantaat is, heel mooi, hele mooie hechtingen. Ik mag naar huis. Dan vertel ik haar over de pijn. Er was mij gezegd dat ik alleen wat "zandkorreltjes" zou gaan voelen van de hechtingen, en dat dit over zou gaan. Maarrrr, ik voel dat niet. Ik voel en soort "nietje" boven en onder aan mijn neus zijde. Bewegen en knipperen geven een scherpe pijn. Ze kijkt nog eens maar ziet niets. Allemaal mooie hechtingen, geen losse draadjes, dus niet aan de hand. Terug op de kamer bel ik weer verder met mijn moeder (die nog steeds in mijn ochtendjaszak zat) en wacht ik tot Anton er is. Ik denk na over het "nietjes gevoel" (mede door een lotgenoot die ik zojuist even aan de telefoon had) vraag ik of ik nog even naar de zaal arts mag. Ik besef me dat ik niet onzeker ontslagen wil worden met alle twee mijn ogen dicht omdat het anders zo'n pijn doet. Ik wil weten wat daar zit.  Zodra Anton binnen loopt word ik naar de zaal arts begeleid, dus Anton loopt ook mee.

Wéér een andere zaal arts, die ik al vaker heb gehad (Anton zegt steeds dat hij op Thijs Römer lijkt). Ik zie hem nooit, alleen zijn schoenen en broekspijpen (de eerste keer rood, nu groen. Thijs is een kleurrijk persoon denk ik). Ook hij kijkt in mijn oog en zegt ook dat het er allemaal heel mooi uitziet met mooie hechtingen. Ik vertel hem over de scherpe pijn en dat ik wil weten wat het is omdat ik hierdoor allebei mijn ogen in ruststand dicht moet houden. Thijs Römer ziet ook niets.... Hij zegt wel dat hij in het systeem las dat er een biopt is afgenomen tijden de transplantatie. Hij denkt dat het misschien wel daar is waar ik pijn voel. Want daar zit wel een hechtinkje.  Mij was 
verteld dat deze zouden aanvoelen als zandkorrels. Maar goed....met mijn ogen dicht kan ik thuis ook 
vooruit en Anton is de beste broeder die ik me maar wensen kan. Mijn arts adviseert me dan ook het 
weekend te gebruiken om te slapen omdat ik moe ben. Zo'n transplantatie kost nl veel energie.

Anton pakt de spullen in maar de zuster zegt dat hij misschien beter eerst "even" langs de Apotheek
kan gaan ivm wachttijden. Het is nl vrijdag. Twee uur later.....Anton komt de kamer weer in met een
doos en een tas met medicijnen. En hij gaat verder met inpakken. Ik krijg een nieuw druppelschema:
Zes keer per dag de Chloorhexadine tegen de Acantha Amoeba, vier keer per dag Trafloxal als antibiotica en twee keer Dexamethason, ook als antibiotica. Verder nog de andere medicatie die ik al nam. Hoewel er wel een zalfje en een druppel Brolene is afgevallen (jippie). We gaan naar Vught!

Mijn oog zit nu afgeplakt met een wat en het valt me op dat het licht beter te verdragen is. De
gordijnen hoeven thuis niet dicht. Ook al heb ik beide ogen dicht, in het verleden was het zo dat ik
het licht voelde. Nu gelukkig niet meer. Het enige wat ik nu voel is dat scherpe nietje en mijn schrale
oogleden. Maar de Acanthamoeba pijn is weg! Ik ga lekker naar bed. Avonds komen mijn ouders en
zus eventjes langs en broeder Anton zorgt voor me. S'nachts moet ik slapen met een plastic
kapje over mijn oog en dat is superfijn. Ik durf weer in alle houdingen te liggen en ben niet bang dat
iets mijn oog aanraakt na bijna vier maanden (op een week na). Die kap had ik eerder moeten hebben.

Zaterdag 21 december 2013 slaap ik uit en ik heb heerlijk geslapen met mijn plastic kapje. Anton
gaat beneden schilderen (we zitten nog met de afwerkdingetjes van de verbouwing) en ik de bank op
in het licht. De pijn van het nietje is al wat minder dan gisteren. Mijn geopereerde oog plak ik nog af
en mijn goede oog kan gewoon weer open. Vanaf de bank luister ik naar Serious Request vanuit het
Glazen huis en bel ik met wat vrienden en familie.

Mijn ouders komen weer eventjes langs en zij zijn erg blij om mij zo "anders" te zien. Ik zit rechtop ik kan lachen mopperen en ik deed zelf een lamp aan omdat ik het te donker vond (!). Dat maakt ouders blij. S'avonds lekker gegeten, ik moet weer wat aankomen want ik ben 7 á 8 kilo kwijt. Daarna samen meet mijn man en tevens broeder de bank op. Ik ben ook nog even in bad geweest dit keer niet zittend maar op mijn rug gelegen. Heeeerlijk.  Als Anton druppelt ziet hij wat slijm tussen mijn wimpers (een soort afscheiding) dus even naar het UMC gebeld of dit normaal is en of dat ik dat weg mag halen. De dienstdoende arts zegt dat dit kan komen van irritatie en dat we het met een steriel gaasje weg mogen halen zonder het oog aan te raken. Hij zegt ook dat het belangrijk is dat de druppels het oog goed moeten tegen ontstekingen. We halen het weg zoals gezegd. Iedere zag zal vanaf nu beter zijn en ga ik meer leven en ik kan niet wachten om weer lekker mezelf te zijn zoals voor die klote Amoeba (als het dat is tenminste).

Ps. Vanavond gebeld door een lotgenoot, via mijn blog, zei heeft vier weken geleden een nood transplantatie gehad. Ook bij haar waren alle kweekjes steeds negatief en zelfs in het verwijderde hoornvlies hebben ze geen "levende" Acanthamoeba gevonden.

29 - Transplantatie dag - 19 dec.2013

Donderdag 19 december 2013 een datum die ik niet zomaar ga vergeten. Hij staat zegmaar in mijn hoornvlies gegrift ;-)

Ik word om een uur of vier wakker. Blijkbaar werken slaappillen niet de volle acht uur. Vanaf dat moment sla ik aan het denken. Mijn best doen om te slapen lukt niet meer. Deze ochtend laten ze me met rust. Ik hoef niet naar een arts of te ontbijten want ik moet natuurlijk nuchter blijven. Ik zorg zelf, net zoals thuis, voor mijn medicatie. Alhoewel, voor de druppels bel ik naar de zuster want het druppelen lukt me niet meer. De transplantatie had dus wat mij betreft niet langer hoeven te wachten. Mijn huid om mijn oog heen is helemaal schraal gedruppeld door de chloordruppels en mijn oog is dik. De operatie staat op 11:50, om een uur of tien stap ik onder de douche en Anton komt net binnen.  Na het douchen krijgen we te horen dat de operatie is verschoven naar 13:00. Ik krijg een Oxazepam tegen de zenuwen want dat infuus en dat wakker worden na de opratie....BRRRRRR! Anton en ik ouwehoeren nog wat. Rond 12:00 krijg ik druppels om mijn pupil kleiner te maken en rond 12:30 krijg ik een geel washandje aan (operatiekleed) en een papieren onderbroek waarvan ik eerst dacht dat het een haarnetje was. Maar goed dat de zuster toelichting deed....kortom: Supersexy!

Ik word weggereden en Anton mag een heel stuk meelopen. Dan moeten we afscheid nemen en leggen ze mij op een zaal. Overal zijn de lampen aan dus ik lig steeds onder de deken. Een zuster komt vertellen wat de bedoeling is. Ze heeft een mooie naam en toen ik haar vanonder mijn deken even aankeek zag ik dat ze ook mooie ogen had. Dan komt de Anesthesist die wil het infuus alvast aanprikken terwijl hij praat. Wat blijkt, op mijn hand en pols kan hij geen bruikbare ader vinden dus wordt het hoger in mijn arm geplaatst. Daar waar je ook bloed prikt (hoe heet dit stukje? Elleboogholte??) ik wordt alvast aangesloten op vocht en moet een half uurtje wachten. In de tussentijd luister ik vanonder mijn dekens naar de verhalen van andere patienten die ook op die zaal liggen. Ik
ben de laatste die uit de zaal gehaald wordt richting OK.
Op de OK is mijn chirurg aanwezig, er worden vragen gesteld en ik moet op een ande bed gaan
liggen. Ik krijg een zuurstofkapje losjes tegen mijn gezicht aan. De narcose wordt in het infuus
gedaan en ik moet aan iets leuks denken. Ik denk aan het vakantiehuisje in Frankrijk waar wij ieder
jaar heen gaan. Boekje lezen op het terras met een wijntje en een kaasje op een tafeltje tussen Anton
en mij in. Aangeschoten worden met de buren daar van de franse rode wijn. Met Anton champagne
drinken en pringles eten in het gras in de tuin omdat we verder niets in huis hebben na onze
trouwdag. De roze badkamer van ons vakantiehuisje...........en ik val met een glimlach in slaap.
Het is nu denk ik twee uur en ze gaan me opereren......ik weet niks.

Ze zijn me aan het rondrijden en ik hoor de zusters zeggen dat het half vier is. Ik geef 
over en word op mijn zij gelegd met de bekende kartonnen kotsbakjes. Ik lig op een zaal. Ik heb pijn 
aan mijn oog. En ik roep wel 20 keer " dokter...Zuster" , uiteindelijk komt er een broeder die geeft me morfine tegen de pijn en ik ben verdrietig want ik voelde me alleen gelaten. 

Ik weet dat de operatie 80 min duurde en dat het nu half 4 is en ik op de slaapzaal lig. Ik moet dus nog even slapen, maar dat lukt me niet. Ik luister vanuit onder mijn dekens verstopt naar de geluiden van de patienten en zusters n broeders. Er is een kind met veel pijn en angst die schreeuwt 'die wat moet eruit' en 'au au'. Hij wordt sos gesust door zijn moeder en soms wordt hij ook in slaap gebracht 
want zodra hij weer begint te schreeuwen hoor ik zusters roepen 'hij is weer wakker!'. De zusters hoor ik ook tegen elkaar zeggen dat hij zo hier niet hoort te zijn en dat dit niet normaal is, deze gang van zaken. Zijn geluid gaat door merg en been, ik heb echt medelijden met dit kind...

Om half zes mag ik terug naar mn kamer. Daar is anton, gelukkig. Al snel verschijnen ook mn ouwelui. Ik vertel ze mijn ervaringen. 
Anton heeft in de tussen tijd met de chirurg gesproken. Deze zegt dat ze een groot transplantaat heeft verwijderd/geplaatst. Verder zei ze dat ze er een goed gevoel bij had alle ontstekingen, AK en infiltraat te hebben verwijderd. Dit weten we pas zeker als de kweek van het verwijderde hoornvlies over twee weken meer duidelijkheid geeft. Verder zou ze een biopt hebben genomen van het uiterste 
randje hoornvlies wat ze nog heeft laten zitten om het nieuwe aan vast te hechten.

De visite gaat naar huis en ik slapen, vroeg, ben bek en bek af.

28 - De opname - 18dec.2013

Woensdagmorgen 18 december 2013 en Anton en ik pakken mijn slaapspullen, druppels en de hele vracht  andere medicijnen en moeten om 10:00 in het ziekenhuis zijn. We nemen ook een prak Boerenkool met worst mee want het eten in het ziekenhuis is (met alle respect) niet te pruimen. In het ziekenhuis aangekomen wordt ik geroepen door een zuster voor de gebruikelijke tests. Ik krijg weer dezelfde zuster waarbij ik me ooit "voor lul vond gezet" omdat ze me toen iets aanreikte terwijl mijn goede oog was afgeplakt en ik als een.......in de lucht aan het graaien was. Ik denk dat ze mijn blog heeft gelezen en zichzelf heeft herkend want dit keer was ze zeer behulpzaam ( zoals het hoort).
De gebruikelijke tests (letters raden, zwaaien, vingers raden, (ze steken er standaard altijd twee op en de letter is de K ) van k..  Nu wordt ik meegenomen naar een andere ruimte waar nogmeer aparatuur staat. Deze tests heb ik nog nooit gehad.  Eerst wordt de sterkte van mijn goede oog gemeten. Met bril zie ik honderd procent. Dan mijn slechte oog. Die kunnen ze niet meten want die kijkt niet naar het voorwerp waar ik naar moet kijken (een boerderijtje) ik zie alleen zwart.

De volgende meting die ze doen is het meten van de bolling van mijn hoornvlies. Dit lukt bij alletwee mijn ogen. Dan worden mijn Epiteelcellen geteld deze zien eruit als een honingraad en betreft enkel het diepste hoornvlies laagje ( het vijfde). Bij mijn goede oog ziet het er allemaal netjes uit, heel veel honingraatjes, en bij mijn slechte oog geen honingraat te bekennen....één zwart vlak. Of ze kunnen niet door de ontsteking zien of hij is stuk. Doet er niet toe....morgen gaat hij er toch uit. Weer even de wachtkamer in en we worden geroepen bij de chirurg , de vrouwelijke Suprvisor. Ze kijkt even snel in het oog, legt wat uit en wij stellen wat vragen omtrend de operatie. Duidelijk is dat er zoveel mogelijk hoornvlies verwijderd wordt en dat we ervoor gaan dat de Acanthamoeba verdwenen is. Dat betekent dat ik na de transplantatie door moet gaan met zes Chloorhedadine druppels per dag. Mochten de beestjes nog in het overgebleven hoornvlies zitten, blojven we ze dus bestrijden tot er meer duidelijkheid is van de kweek. Van deze druppels kan mijn nieuwe hoornvlies stuk gaan. Met als gevolg weer een nieuwe transplantatie, maar dat is nog altijd beter dan dat die beestjes weer gaan knabbelen aan mijn hoornvlies. KILL 'M ALL!!

Vervolgens lopen we naar de afdeling Oogheelkunde en wordt ik naar mijn kamer gebracht door broeders en zusters die mij nog kennen. De hele kamer wordt donker gemaakt en ook plaatsen ze een kartonnen kotsbakje over de lampsensor heen (zoals mijn vader dat virige maand al deed, hij zou er patent op moeten vragen). Maar er ligt nog iemand op de kamer. Deze goede man heeft geen problemen met het duister maar in de badkamer zou het al wat moeilijker worden want ook hij ziet niet veel. We vragen een zaklamp voor meneer zodat hij kan bijschijnen als hij naar de badkamer moet. Maar die hebben ze niet dus wordt hij verplaatst naar een andere kamer. Ik heb een tweepersoons kingsize bedroom voor mijzelf.  Ik vind het wel sneu voor deze man. Hijzelf had er gen probleem mee. Ik settle me Anton helpt. Ik slaap, Anton leest zijn boek. We eten Boerenkoolstamppotmetworst. En savonds komen mijn meder en zus even op visite. De kerstplanning wordt doorgenomen want als het goed i s kan ik dan al wat uit de voeten. Mama geeft me als kadootje een beschermengeltje en iedereen vertrekt langzaam aan. Anton blijft nog een halfuurtje. Ik ga slapen. Bij het pakken van mijn medicijnen zie ik dat mijn zus een kaartje in mijn pillendoos heeft gedaan. Ik mag nu een stukje lezen en morgen na de operatie het tweede stukje. Superlief! Ik bel nog even met een goede vriendin, pak een slaappil en ga slapen. Morgen is de big day. En ik zit er al niet meer zo mee......

- 27 Voor de opname - 17dec.2013 -

Afgelopen nacht (van maandag op dinsdag) werd ik wakker om 03:00 met de welbekende pijn. Op dit tijdstip heb ik het nog niet eerder meegemaakt. Ik pak twee Oxinorm en probeer zo min mogelijk geluid tevmaken om Anton te laten slapen. Morgen is nl zijn enigste werkdag van deze week, want de rest vd dagen gaat hij bij mij zijn in het ziekenhuis. Stil liggen,niet klagen,zo min mogelijk snotteren en de tijd uitzitten terwijl ik hoop dat ik in slaap val. Om zes uur moet Anton uit bed maar ik ben nog steeds wakker. Maar wel met minder pijn. Anton gaat werken en ik pak nogmeer Oxinorm en val gelukkig in slaap. De rest vd dag is zoals alle andere in mijn slaapkamer. Als Anton thiskomt op het einde vd dag ziet hij (en ik voel) dat mijn oog best dik is. Van zo'n pijnaanval zwelt de hele boel dus op. De afgelopen dagen dacht ik dat het juist dat het goed ging, maar ik ben er nu HELEMAAL KLAAR MEE !!. Laat die nood transplantatie maar komen.

26 - Update 16 dec. 2013 -

Dit weekend konden we best goed doorkomen. Zaterdag weer tot etenstijd in de slaapkamer doorgebracht. Toen weer naar beneden gegaan en de avond op de bank gelegen. Begin van de avond even flinke pijn gehad maar deze stopte ook weer snel. Savonds laat begon het weer te rommelen in mijn oog dus pillen pakken en slapen. Zondag ziet de dag er precies hetzelfde uit alleen zonder de pijn. De hele dag heb ik geen extra pijnstillers hoeven te pakken. Dat is echt superfijn! Maandag 16dec.2013 heeft Anton vrij want we hebben verschillende afspraken in het UMC. Hier zie ik tegenop want dan moet ik uit bed. Om half negen zitten we in de auto en om half tien begint de eerste afspraak bij de Apotheek. De medicatielijst wordt doorgenomen ivm de opname. Dan om tien uur een afspraak met de Anesthesist. Deze legt vanalles uit over de verdoving en de opname. Deze man was zeer relaxed en ik hoop dat ze ook zo zijn als het zover is donderdag. Om kwart voor elf had ik een afspraak op de Pijn Poli. Deze dokter kende ik nog van de opname van vorige maand. Ik heb een pil erbij gekregen omdat mijn pijnomschrijving op zenuwpijn lijkt. Normaal gesproken zeggen de zenuwen tegen de hersens op welke plaatsen er pijn is (oog), maar omdat ook mijn oor,neus en tanden aan de rechterkant zeer doen, denkt hij dat mijn zenuwen on de war zijn en geprikkeld zijn. Dat kan als je zenuwen constant pijnsignalen doorgeven aan het brein. Geeft niets, is verder niet erg.....pilletje erbij. Verde legt hij me uit hoe we na de operatie (eventueel) kunnen afbouwen. Volgende afspraak 12:30 bij de oogarts. Er is geen verbetering en ook geen verslechtering. Omdat ik aanstaande woensdag een afsprak heb bij de vrouwelijke Supervisor (zij isook de Chirurg geloof ik) ziet deze oogarts geen reden om haar ook nog eens te laten kijken. Dan lopen we naar de Apotheek voor de oogdruppels/pijnstillers en de extra pil van de pijnpoli. Zoals altijd duurt et bij deze Apotheek eeuwig voordat je aan de beurt bent. Gelukkig weten ze dat zelf ook en krijgen we weer drinken aangeboden tijdens het wachten.

Rond half drie zijn we thuis en ik duik lekker mijn bed in terwijl Anton zijn footlong Subway Sandwich naar binnen werkt naar welke nu heel mijn slaapkamer ruikt ( de Spicy italian met veel rode uien.....go figure :s )

We eten vanavond bij mijn ouders heerlijk mijn lievelings eten met mijn pas geopereerde vader gaat het goed. Na het eten thuis heb ik even in bad gelegen en dat is enorm lang geleden ivm mijn oog. Dus dit was heerlijk! Nu lig ik op de bank en Anton tiept en ik heb nogsteeds geen erge last. Ik ben blij. Misschien komt het omdat ik sinds een paar dagen mijn oog afplak zoals Wies en Tinus me verteld hebben. Misschien geeft dit meer rust. How ever....al twee dagen zonder extra pijnstillers.

Verder heb ik een jonge vrouw leren kennen uit de plaats waar ik woon die ook Acanthamoeba Keratitis heeft. Op het moment is het bij haar allemaal onder controle geloof ik. We hebben afgesproken morgenavond even te bellen. Daar kijk ik naar uit.

25 - Deze week nog meer lotgenoten - 14dec2013

Begin deze week hebben Tante Wiesje en Tinus gereageerd op mijn blog. Omdat ze in de buurt wonen wilden ze woensdagavond even langskomen, ik was superblij! Dinsdag 10december ben ik de dag weer doorgekomen zoals alle andere. Ongeveer tot etenstijd op bed blijven liggen
 en de avond op de bank. Anton werkt overdag en savonds is hij er voor mij. Overdags komen mijn ouders zo nu endan binnen,zorgen voor de hond en voor mij. Woensdagochtend 
11dec2013 wordt ik wakker van de pijn. anton blijft bij mij gelukkig want ik moet er niet aan denken om alleen te zijn tijdens een aanval. Een paar uur en een paar extra pijnstillers later
 gaat het weer. Anton gaat weer werken en ik met mijn dikke oog kan weer gaan slapen. S'avonds komen Wies en Tinus langs. Ons donkere huis vinden ze helemaal niet raar gelukkig. We wisselen ervaringen uit en Wies laat foto's van Tinus zijn oog zien tijdens zijn ziekte en het verllop ervan tot nu toe. We steken veel van ze op. Een ding is zeker,het duurt lang maar het wordt 
beter! Wies heeft een engeltje voor me gehaakt. Superlief! Na dit bezoekje spreken we af contact te houden. Omdat Wies en Tinus intussen meer mensen met Acanthamoebe Keratitis hebben leren kennen mailen ze mij de gegevens van een vrouw die ook een tussentijdse hoornvliestranplantatie heeft gehad. Donderdag 12dec2013 einde van de dag stuur ik deze vrouw uit Den Haag een mail. In no time gaat mijn telefoon. Dat is ze al! 
We praten en praten....ik heb echt heel veel aan haar verhaal. Omdat ze ook in Zuid-Afrika woont hebben de artsen pas na zeven maandan aan Acanthamoeba gedacht!  Ze zochten eerst op vreemde buitenlandse aandoeningen. Ze heeft me foto's gestuurd van haar oog toen, het infiltraat etc. niet normaal.....zoiets heb ik nog nooit gezien. Ook haar kweekjes waren negatief en haar biopt was positief de Acanthamoeba zat aan de achterkant van haar hoornvlies zoals de artsen ook bij mij verwachten. Volgens mij zijn ze toen een maand of vijf gaan druppelen zonder verbetering. Omdat
 dit zo niet langer kon kreeg ze een tussentijdse hoornvlies transplantatie. Volgens mij was zij de eerste in Nederland bij wie dit gedaan is. Ze vertelde dat en dag later de Acanthamoeba pijn weg is en het licht weer te verdragen is. Ze hebben bij haar zoveel mogelijk hoornvlies weggehaald en de rand die is blijven zitten bleek achteraf na onderzoek vrij van de Acanthamoeba. Ze werd dus beter!
Met haar nieuwe hoornvlies nog geen zicht maar dat was voor latere zorg. Na lange tijd nog wel veel druppels en beter worden heeft ze staar gekregen. Verder heeft ze nog langer dan een jaar moeten wachten om een matchend hoornvlies te krijgen deze heeft ze uitindelijk begin deze week gehad. En nu ziet ze ook weer!
Een hele lange weg.....maar een goed vooruiticht vanaf de noodtranspantatie voor mij. Ik hoop dat ze bij mij ook alle Acanthamoeba weg kunnen halen zodat ik dit nooit meer mee hoef te maken. Ook met deze dame spreek ik af in contact te blijven. S'avonds komt mijn zus langs we (kijken) de finale van Expeditie Robinson, gezellig. Vrijdagmorgen 13dec2013 weerin de vroege uurtjes een pijnaanval. Weer blijft Anton gelukkig bij mij. Hij moet tegen me praten en anraken om me van de pijn af te leiden anders wordt het van kwaad tot erger. De extra pijnstillers slaan niet zo aan zoals ik zou willen. Begin van de middag nogsteeds pijn. W bellen naar het ziekenhuis of ik nog meer pijnstillers mag pakken want ik zit aan mijn max. En ik moet nog een hele dag!
De arts doet mij een voorstel en dit werkt. Vnaf een uur of drie is de pijn minder al ben ik er wel kapot van. Van de ellende belt Anton zijn kinderen voor dit weekend af. Mijn vader wordt vandaag geopereerd en ik baal want ik kan er niet naar toe. VRIJDAG DE DERTIENDE !!!

24 - Hoornvlies transplantatie voorstel - 9 dec 2013

Maandag 9dec2013 rijden papa en ik richting Utrecht (alweer). Er iets misgegaan m et de afspraken en we moeten opnieuw ingepland worden. Uurtje wachten.....ik zit daar goed met mijn ogen dicht en papa heeft een leesboek bij. Als we geroepen worden kunnen we meteen naar de dokter, dus geen zuster vooraf. Deze stem en schoenen ken ik nog niet. De dokter kent mij blijkbaar ook niet want hij vraagt:"wat kan ik voor je doen?". Ik ga er niet op in.

Hij gaat testen, zwaaien en vingers opsteken. Ik zie sommige dingen, mischien zelfs wel wat meer dan voorheen. Dan na de verdovingdruppel bekijkt hij mijn oog. Hij ziet geen verschil met de oogfoto's van 4dec. en de zweer is nogsteeds open. Dan roept hij de vrouwelijke Supervisor en wij wachten intussen in de wachtkamer. We worden binnen geroepen en zij kijkt ook in mijn oog. Al gauw geeft ze aan dat er geen verbetering is. Dit gaat te langzaam. Er zit op dit moment maar één ding op, een spoedige hoornvliestransplantatie. Ze zegt dat de pijn van de operatie niets voorsteld in vergelijking wat ik nu mee maak. Met een nieuw hoornvlies kan ik sneller weer tegen licht en de pijn zal verdwijnen. Ze moeten altijd een randje hoornvlies laten zitten om het nieuwe tegenaan te hechten. Maar ze halen zoveel mogelijk ziek hoornvlies weg en gaan ervan uit / hopen dat het stukje dat blijft zitten niet ziek is. Fiftyfifty procent kans.

Als het nog wel ziek is (Acanthamoebe nog anwezig) dan zal het hoornvlies afgestoten worden na een tijdje. Als het níet ziek is dan wordt ik nu alvast beter en mag hij blijven zitten. De operatie zal binnen ongeveer vijf weken plaatsvinden. De datum is nog niet zeker maar waarschijnlijk 19dec2013. Erg snel en erg spannend......

Nu moeten papa en ik nog vanalles gaan regelen bij de anestasist en pre operatieve besprekingen. We lopen nog een tijdje door het ziekenhuis van kamer naar kamer beantwoorden vragen en luisteren naar uitleg. Halverwege de middag weer naar huis en ik val meteen in slaap op bed.

23 - De Dokter belt in het weekend - 7 dec 2013

Zaterdagochtend 7dec2013 liggen Anton en ik lekker in bed. Ik slaap en druppel zo nu endan mijn oog en Anton struint het internet af want ook hij is constant bezig met de Acanthamoeba. Hij vindt een Dokter die een methode aan het ontwikkelen was om de amoebe te bestrijden dmv vitamine b druppels en UVA bestraling. Hij trekt zijn stoute sloffen aan en mailt voor hulp. De dokter pendelt tussen Saudi Arabie en Baltimore VS. Om tien uur gaat de telefoon. Het is mijn eigen oogarts. Ze zegt dat het haar niet helemaal lekker zit en dat ze daarom nog met haar vrouwelijke Supervisor heeft overlegd. Het lijkt hun beter dat ik de Chlooramfenicol druppel van 3x daags inwissel voor Chlooramfenicolzalf 3x daags. En de Brolene en Chloorhexadine van 8 naar 3xdaags druppelen. Dit omdat een zalf zachter is en omdat de druppels misschien too much zijn voor mijn oog. Zo gezegd zo gedaan......Mijn oogarts gaat een paar weken met vakantie en komende maandag moet ik voor controle naar een andere arts met de vrouwelijke Supervisor. Zaterdag gaat goed, ik blijf in mijn donkere slaapkamer zonder pijn. Met het avondeten ga ik naar beneden om te eten en verder de bank op. Ik help het zoontje van Anton met een gedichtje voor Sinterklaas en ik blog een beetje. Om half twaalf blijkt, denk ik, dat dit niet zo slim was want ik krijg een pijnaanval. We gaan allemaal naar bed. Ik neem twee pijnstillers en op bed lijdt Anton me af door te praten en op mijn rug te krabben/kriebelen. Zo gaat mijn aandacht ergens anders heen. Om 01:00 pak ik nog twee pijnstillers. De rest van de nacht slaap ik onrustig de echte pijn is weg maar alles blijft gevoelig. Zondag 8dec2013 blijf ik dus weer de hele dag in bed liggen. Dit vind ik het fijnste.....
Weer met het avondeten ga ik naar beneden en daarna wederom de bank op. Ik kijk niet,ogen dicht,niets forceren. Mijn tante en oom komen even op bezoek. Dat was leuk. Een hele dag zonde pijn!!!

Bericht 22 - iemand leren kennen die ook acanthamoeba had - 7 dec 2013

Dit is een leuk (nou ja, leuk?) verhaal. Toevallig of ....?

Tijdens mijn twee betere prednison weken loop ik met mijn hond naar de dierenarts ergens voor. Natuurlijk grote zonnebril op en de nodige tranen door het licht over mijn rechter wang, maar goed. Bij de dierenarts aangekomen zegt de dme achter de balie "ojee, gaat het niet goed met de hond?". Omdat ik zo huil natuurlijk. Nee hoor, zeg ik, ik heb enkel iets aan mijn oog en ik traan bij licht.

Ze begint te vertellen dat hoe ik er uit zie haar erg aan 17 jaar geleden doet denken. Toen had ze acantha amoba door haar zachte lenzen. Een parasiet die je hoornvlies aantast. En dat ze dat een jaar heeft gehad, toen een hoornvliestransplantatie gehad en nu weer helemaal beter.
Ze schrijft de naam van de parasiet voor me op.

Ik heb hier niet veel aandacht meer aan besteed, mijn parasiet kweekje was namelijk negatief, dus dat had ik niet....... Tot ik weken later met mijn zweer en infiltraat opgenomen werd. Toch de parasiet.

Na een paar dagen in het ziekenhuis heb ik deze dame via haar werk op de dierenartsen praktijk opgespoord en savonds hebben we gebeld. Ze zei haar verhaal natuurlijk niet tegen iedereen met oogontsteking te vertellen, maar hoe ik erbij liep, deed haar terugdenken aan toen.

Haar verhaal in het kort (mocht je dit lezen en typ ik wat verkeerd ofzo, even zeggen, dan pas ik het aan natuurlijk):

Ze kreeg pijn in haar linker oog, dokter, oogarts etc. Druppeltjes en zalfjes gehad. Niets hielp. Na een aantal weken, 6 of 8, ook een tijd later in ieder geval is ze in het weekend met spoed naar het
ziekenhuis gegaan. De pijn was niet meer te doen. Doorgestuurd naar het ziekenhuis in nijmegen en
daar werd gezegd 'het is erop of eronder. U kan uw oog kwijtraken". Ze had een zweer recht voor op
haar oog, misschien wel zo groot als een dubbeltje... Erg pijnlijk natuurlijk!
Ze werd onderzocht. Ook haar lenzen, lenzendoosje en lenzenvloeistof. Daarin vonden ze de parasiet.
 Toen zijn ze de intensieve druppelbehandeling, ook met een begin van dag en nacht, gestart. 4 weken lag ze in het ziekenhuis. Morfine spuiten hielpen tegen de pijn, al had ze nog wel de aanvallen. Ze
heeft ooit de rem van haar bed eraf getrapt van de pijn, blijkbaar is dat een hele klus. Ook is ze eens
door haar benen gezakt op de gang, waarschijnlijk knipperde ze toen de wond weer open...
Na 4 weken mocht ze naar huis. Ze kon haar oog afplakken en vandaar dat ze tegen licht kon. Na een
 paar weken thuis zijn ze de pijnstillers af gaan bouwen. Vervolgens bleef ze wazig zien. De waas
van haar slechte oog nam haar goede oog mee als ze alle twee open waren. Ze heeft een jaar lang met een ooglapje gelopen. Met haar goede oog kon ze veel gelukkig, al kostte dit natuurlijk de nodige
energie. Een jaar lang druppelen, met koeltasje de hort op, en toen was de parasiet uitgeroeid. Een
paar maanden a dat jaar kreeg ze een hoornvliestransplantatie want 3 van de 5 hoornvlieslagen waren
kapot. De transplantatie stelde noet veel voor ten opzichte van het eerdere jaar.
Zoals ik haar zag achter de balie op haar werk.is ze een mooie vrouw met 2 mooie ogen! Dat gaat mij ook weer gebeuren, absoluut!
Er is door het ziekenhuis nijmegen toen een artikel over geschreven. Ook over het oog van deze vrouw.

http://www.ntvg.nl/publicatie/acanthamoeba-keratitis/volledig

Zij is de 25 jarige patient B. Haar oog staat op de foto van het begin, met zo'n duidelijk infiltraat of
blauwe waas. En ook een van ik geloof na 6 maanden. Dat is figuur 2 en 3.
Er is ook een foto van de acanthamoeba onder de microscoop. En ook van de cistes. Een beetje witte bolletjes of stipjes. Die hebben ze bij mij dus nog niet bewezen, maar de artsen zeggen ze zo te zien.
Er is ook een filmpje van discovery hierover. Ik kijk of ik die kan plakken hier onder.

http://www.youtube.com/watch?v=1ib1442vXkg&feature=youtube_gdata_player

Bericht 19 - mijn oog op de foto - 4 dec 2013

Deze eerste foto in het blauw is van mijn oog op 8 november 2013, de dag van opname. Door de kleurstof zien de artsen daar waar het aankleurt en dat het daar kapot / gewond is. Hoe minder aankleuring hoe beter. Hier ontdekten ze de ulcer. Dus moest ik in het ziekenhuis blijven. Ook natuurlijk om ieder uur 2x te druppelen, dat lukt thuis niet.

Deze tweede foto is ook van 8 november 2013. Mijn oog is mooi wit. Dat komt door de prednison. Hij deed toen wel pijn, maar de prednison maskeert het beeld. Mijn pupil is verwijd door een druppel atropine. Daarom is de iris kleiner. In de pupil zie je een blauwe waas. Stervormig is die, zoals een echte ster er eigenlijk uitziet. Dat is de ontsteking of het infiltraat. Die moet minder worden. Deze vorm van ontsteking, de ster, is kenmerkend voor acanthamoeba.

Deze derde foto is van een maand later, 4 december 2013. Niet zo mooi. Het oogwit is zo rood omdat dat de reactie is op de giftige druppels. Dat is troep. De parasieten gaan ervan kapot uiteindelijk, maar het ook krijgt natuurlijk ook de nodige klappen. Het is moeilijk te zien, maar de blauwe stervormige waas zit er nog. Deze zou minder moeten worden, dan komen we ergens! 

Bericht 21 - controle imc weer terug bij af! - 6 dec 2013

Vrijdag 6 december 2013. Het gaat nog steeds goed. Papa haalt me op want om 1 uur moeten we op controle in het umc. Een zuster doet de tests. Ze leest mn dossier en begint met het zwaaien en vingers opsteken die ik nog niet zie. Letters lezen hoeft niet als dit me al niet lukt. Gelukkig, niet moeilijk doen. Oogdruk doet ze ook niet. Ze vraagt hoe het gaat en ik vertel.
Dan naar mijn oogarts. Aan haar vertel ik ook dat ik dinsdag nacht de laatste echte pijn had en dat dat fijn is. Dat het misschien wel iets beter met me gaat. Niet slechter in ieder geval. Daar is ze al erg blij mee zegt ze, niet slechter is fijn. Ze gaat kijken, eerst eenverdovingsdruppel. Binnen een paar seconden zegt ze al dat het er niet goed uitziet. De zweer is weer een open wond. Potverdorie, dat had ik niet vereacht. Stoppen met de ontstekingremmende druppel en doorgaan zoals we gingen. Bah, hoe kan dat nou? Die zweer is al n week of 2 dicht, daarom mocht ik uit het ziekenhuis. Maar goed, het is niet anders.
Papa vraagt nog hoe dit kan? Werkt zo'n zweer zo dat hij dicht zit en dan een kloppend gevoel geeft en dat dat pijnlijk is, maar zodra de zweer open springt de druk eraf is en je dan minder pijn hebt? Nee, zo werkt het niet bij een zweer of ulcus op je oog. Deze zit er puur omdat de parasiet de boel ontsteekt en laat zweren. Een open zweer is interessant voor bacterien en die mogen niet in mijn oog komen.
Wij weer naar huis. Ik ben moe en ga slapen op de bank. Druppel zo nu en dan en pak mijn pijnstillers.. Anton komt binnen met zijn zoontje en ik heb erge pijn. Een half uur geleden had ik al  2 oxinorm gepakt. Nu pakken we er weer een. Dus 3 in totaal. Deze werkt een beetje. De pijn zakt na een uurtje of 2 ben ik weer wat helderder en kan ik weer ui de voeten. Beurs, zonder energie, maar we zijn er weer. Twee uurtjes maar, dat was kort.

Nou, vandaag dus rot nieuws gehad en een pijn aanvalletje. Morgen weer een dag!

Bericht 20 - pijnpoli - 5 dec 2013

Donderdag 5 december 2013, geen verjaardagen meer vandaag, dus anton werkt weer. Ik slaap weer lekker lang, mijn vader laat de hond tussen de middag uit en mijn moeder komt rond 2 uur wat helpen in huis. Super lief. Echt waar, we hebben kei lieve mensen om ons heen. Het gaat best goed met me. Ik weet hoe ik de pijn weg kan nemen. Gewoon ogen dicht! Dat is moeilijk, maar beter miets zien dan last. De pijnpoli belt om half 4 dat was afgesproken. Ik vertel over de aanvallen van tot nu toe om de dag op steeds een ander tijdstip. En ook zeg ik dat de oxinorm extra pijnstilling het dan bij de eerste tablet (directe inname) niet doet. Bij de tweede (na 1 uur) ook niet en bij de derde ( 4 uur na start aanval) pas begint te werken. Dat dan de scherpe randjes eraf zijn, maar dat ik dan 4 uur lang echt pijn heb gehad en de uren daarna mijn oog en gezicht helemaal beurs zijn. We spreken af elkaar over anderhalve week te zien. Tot die tijd mag ik 2 oxinorms pakken bij start pijn. Als dat niet werkt na 1 uur weer gewoon 2. Dat zal helpen. Ik moet wel de max van 6 per dag in de gaten houden.
Dit is fijn.
De rest van deze donderdag gaat goed. Rustig aan, ogen dicht, beetje kletsen met mama. Anton komt thuis en zijn ouders komen op. Visite voor onze verjaardagen. Het is lekker donker, rustig en gaat dus goed. Heel fijn. Ik ben op mijn best zonder te bewegen in het donker. Gelukkig weet ik nu hoe ik het aan moet pakken. De avond is leuk. Weer met fijne mensen om me heen.
Om half 9 gaat de tv ff aan op exp. Robinson. Dat volg ik en omdat het nederlands is kan ik ook luisteren. Maar eigenlijk gaat het goed. Anton heeft de telefoon op de grond gezet, zo is ie laag en kan mijn oog dicht en de ander op de plaats rust.

Vandaag was fijn! Het gaat de goede kant op met me. Iig met de pijn. Zou het door dat ontstekingremmende druppeltje komen?

Bericht 18 - nieuwe oogdruppel - 4 dec 2013

Gisteren avond laat toch nog pijnen gehad. Dat was minder en daar had ik niet meer opgerekend. Dat had ik namelijk nog nooit gehad op dat tijdstip en snachts. Maar ja, geen touw aan vast te knopen dat wisten we al.
Woensdag 4 december 2013 is weer een feestdag want vandaag is het anton zijn 42ste verjaardag. Sochtends doe ik lekker ristig aan en hij werkt beneden weer wat aan het huis en poetst. Om 12u rijden we richting umc om daar om 1 uur te zijn. Ín de auto noteren we onze vragen.
Het is een prettig bezoek aan mijn eigen oude vertrouwde oogarts. Ze neemt de tijd. Mijn hoornvlies heeft geen wondjes meer. Maar wat voel ik dan? Want bij de pijnen is het net alsof ik over een scherpe splinter knipper. Ik blijk weer een ontsteking in de voorste of eerste oogkamer te hebben. Die voel ik. Ze benadrukt dat mijn oog echt flink ontstonken is, niet oppervlakkig maar stromaal (vanaf achterkant hoornvlies) en dat het daarom zo pijnlijk is en lang duurt. Ze vraagt ons te denken in maanden, geen weken.... Oke, niet leuk, maar we hebben er wat aan.
Ik krijg een ontstekingremmende druppel mee, 1 per dag. Een iets lichter goed dan prednison. Hierbij houden ze me goed in de gaten dus vrijdag 6 dec 2013 weer terug.
Onze vragen:
1. Prednison? Antw. Zie boven
2. Waarom begon de jonge supervisor over tussentijds transplanteren? Antw. Om de ontsteking en de pijn weg te nemen. Dit doen ze soms als eea niet onder controle te houden is. Maar eerst deze extra druppel proberen.
3. Second opinion? Zijn er elders andere methodes en betere doktoren? Antw. Altijd mogelijk. In nederland geen andere methodes en mijn vrouwelijke supervisor, die achter de schermen mij door en door kent (1x tijdens ziekenhuisopname was ze bij me. Haar kop zou eraf mogen als ik niet de acanthamoeba heb...), is echt een erg goed cornea (hoornvlies) specialist in nederland.
4. Kregen mijn kweekjes wel een voedingsbodem? (hadden we op unternet gezien) Antw. Ja
5. Dr Tu, uit california kan direct uit kweek halen ipv week wachten. Antw. Dat zou kunnen, misschien in buitenland. Dat wist ze niet. Hier in nederland enkel deze manier van kweken.
6. Het gaat zo langzaam. Verhalen van anderen genezen sneller. Waarom? Antw. Zie boven.de ontsteking zit stromaal en dan moet je denken aan  misschien wel 10x trager dan bij bijv. een oppervlakkige ontsteking.
6. Morfine lolly of oogdruppel tegen pijn? Antw. Overleg met pijnpoli. Druppel mag niet.
7. Oog is opgezwollen sinds scan? Antw. Hij is ernstig ontstoken. Reactie vh lichaam.
8. Wat voel ik als splinter? Wond, zweer, wimper? Zie boven. Ontsteking in oogkamer, uveitis.
9. Wat is die blauwe waas? Antw. Het infiltraat. Een ontsteking die zich zo uit en dit komt enkel bij de acanthamoeba op deze manier in beeld. Andere ontstekingen zien er niet rond en blauw uit.
10. Behandeleling waarom? Omdat dit het is. Het is klinisch echt acanthamoeba maar de bewijzen zijn er niet. We behandelen niet omdat we het anders niet meer weten, want we weten heel goed dat ik acanthamoeba heb.

Nou, wij nog even fotos maken, zie volgende blog verhaal 19. Op die afdeling kennenze me inmiddels ook .daarna naar huis en de verjaardag van anton proberen te vieren. Ik eet bij mijn ouders, anton haalt zijn kinderen op voor vanavond. Zij eten thuis. We krijgen wat visite, weer in het donker, hartstikke knus. Ik kan door dat gevoel rechts in mijn oog, die scherpe splinter, mijn oog alleen dicht houden en in rust. Dat betekent andere oog ook dicht want als ik daarmee ga kijken en draaien doet mijn aangedane oog achter het gesloten ooglid gewoon mee. Dat voel ik. Dus lekker chill, ogen dicht en een beetje praten met de viite.

Volgende blog met fotos, das interessant!

Bericht 17 - 2 en 3 dec 2013

2 december 2013. Ik sta op met de gedachtengang dat ik er helemaal klaar mee ben. Vanaf vandaag ga ik geen pijn meer hebben, ik heb voldoende pijnstillers dus pijn is niet nodig. Papa haalt me op om richting de apotheek te gaan. Van te voren neem ik een pijnstiller, zo buiten en daar op kantoor met lampen ga ik voor zijn. Het blijkt dat de druppel chlorhexidine 0.02% niet bekend zijn bij mijn apotheek in dit percentage. Dit moet dus speciaal gemaakt worden. Ze hebben hier geen ervaringen mee. De apotheker raadt me aan wat betreft deze druppel bij apotheek utrecht te blijven. Van brolene druppel wist hij helemaal niets. Hij zei dat dit een medisch niet geregistreed medicijn in nederland is. Dit moet bij iedere bestelling via staats dit en staats en rechten dat met een hele papier rompslomp uit frankrijk komen. Dat is ook gek, want bij mijn ontslag uit het umc kreeg ik gewoon een paar flesjes mee. Hij zou uit moeten zoeken hoe dit voor me te regelen. Ook vallen de niet geregistreerde medicijnen nooit in de verzekering.
Poe poe, ik denk dat ik wua druppels gewoon bij utrecht blijf.
Gelukkig kan hij alle andere medicatie wel gewoon fixen.

Wij weer aar huis. Papa laat de hond uit en mijn zus komt even later een boterham eten met de kids. Gezellig. Na een uurtje of 2 gaan ze. Ik voel dat mijn oog gevoelig wordt dus ik pak een pijnstiller en bedenk dat ik maar even moet rusten. Oog lekker dicht. De druppeltijden wekken me steeds, ik druppel en mijn oog blijft gevoelig. Maar ik rust gewoon steeds direct weer verder, geen probleem. Rond half zes doet mijn oog zeer. Dat komt ineens op. Terwijk ik om 2 uur extra pijnstilling had genomen. Ik pak er gewoon weer een. Maar helaas, deze werkt niet.... Het wordt van kwaad tot erder en ja hoor, ik heb weer een pijnaanval te pakken. Tanden op elkaar en doorbijten. Anton komt thuis rond zes uur en ik vertel hem dat het eigenlijk super ging. Misschien moet ik even huilen, tranen, die stomme druppels wegspoelen. Het helpt niet... We rijden naar mn ouders om daar te eten. Ja, het gaat toch door he, anton moet ook eten natuurlijk na een werkdag. Mijn ouders zien al meteen hoe laat het is. De mannen gaan eten en dan terug naar ons thuis om nog wat te verbouwen. Mama en ik eten later die avond, in het pikkedonker, zodra het weer een beetje gaat. Het eten doet me goed, om 8 uur pak ik weer een pijnstiller en deze werkt gelukkig wel. Geen pijn meer, alleen een aangedaan oog en rechter gezichtshelft. De optater is geweest. We verzinnen hoe het toch kan, maar er is werkelijkwaar geen pijl op te trekken?
Ik bedenk me dat het aan die atropine pupil verwijderaar druppel kan liggen. Ik ga die gewoon weer dagelijks pakken. En ook ga ik voortaan na iedere druppel mijn traanbuisjes 1 minuut dichthouden. Dat heeft een zuster me eens aangeraden. Wie weet toch!

Dinsdag 3 december, mijn 32ste verjaardag. Anon heeft ook vrij genomen. Morgen is het zijn verjaardag. Normaal gesproken zaten we nu in een vakantie huisje... Helaas. Maar zo fijn samen is ook heerlijk.
Anton is geen uitslaper. Hij staat vroeg op om aan de auto te rommelen, onderdelen te kopen ergens in west nrderland etc. Ik blijf lekker liggen. Alarm voor medicatie of drupel wekt me en ik slaap vrolijk weer verder. Soms kijk ik op mijn telefoon. Veel berichtjes met felicitaties, lief. Om 2 uur besluit ik op te staan, wat een luxe! Douchen en dan begin ik geloof ik wat aan mijn oog te voelen. Snel een pijnstiller erin, ik laat er geen minuut meer overheen gaan. Het werkt. De midaag kom ik door met allemaal mensen aan de telefoon. Anton komt ook thuis intussen.
Het umc, de jongere supervisor belt omdat ze mijn dossier in overleg hadden vandaag. Beter! Ik dacht dat morgen tijdens de controle afspraak gewoon te vernemen.
1. De biopt. Iedereen raadt het af. Je doet het oog er wat mee aan. De uitslag kan ook bij een biopt negatief zijn. En wat de uitslag oog zal zijn, ze denken allemaal echt dat ik acanthamoeba heb dus bij zowel een positieve als negatieve uitslag blijven we doorbehandelen op de manier zoals we nu doen.
Oke, best oke nieuws waar ik ook wat aan heb.
2. Prednison druppel. Deze verzacht misschien. De last zal voor mij draaglijker worden. Maar de parasiet leeft van deze cortocosteroiden. Dus dan geven we hem enerzijds giftige druppeles en anderzijds voer. Als we dit doen willen ze me heel goed in de gaten houden dus zullen er veel ritjes naar utrecht bijkomen. Hier ga ik even over nadenken, net als de dokter zelf. Morgen praten we verder en kijken we samen wat wijs is en voelt.
Er komt een klein beetje visite, zo van 5 tot 9. Gezellig. In het donker, haha. Ik heb een goede dag, gelukkig. Een goede verjaardag!
Straks weer atropine erin en ik ga er gewoon vanuit dat dat de pijnaanvallen stopt!

Bericht 16 - hoe gaat het thuis - 1 dec 2013

Nog steeds, sinds die rot scan, heb ik veel pijn. Mijn oog is nog hartstikke opgezwollen. Ik slik 3 extra pijnstillers per dag gemiddeld. En dat terwijl ik eigenlijk dacht dat het beter ging de laatste dagen ziekenhuis en de eerste dagen thuis...
Ik slaap zo lang mgelijk, tot een uur of 1 in de middag. Tot nu toe maakt iets dat ik uit bed moet (bezoek of onderzoek oid). Douchen in het donker. Naar beneden waar anton overal lakens en dikke gordijnen voor me op heeft gehangen. Om de zoveel tijd gaat mijn druppel of
medicijn alarm. 
Misschien komt de pijn de laatste dagen omdat ik de pupiverwijderaar druppel atropine niet meet gebruik sinds ik uit het ziekenhuis ben. Dat zei de dokter nog, ik hoefde die vervelende druppel niet persee, maar meestal werkt hij ook wat verdovend. Al kun je minder goed tegen licht met die druppel. Ik mag hem gewoon gebruiken, dus sinds zaterdag heb ik hem erbij gepakt.
Vandaag is het zondag. Vanmorgen geslapen en vanmiddag werd ik ziek zwak en misselijk, he bah. Na een paar uur een extra pijnstiller gepakt. Die werkte maar half. De visite die zou komen heb ik afgebeld. Mijn ouders kwamen onverwacht. En heel even mijn tante en de buurman. Ik lig/zit er dan bij als een zielig klein aangedaan meisje. Eigenlijk moet dat niet kunnen toch? 
Rond etenstijd de tweede extra pijnstiller gepakt en deze werkt goed. Dan kan ik weer een beetje zitten, lopen etc. Ogen dicht, ze zijn een beetje gevoelig, maar de echte pijn is weg.

Ik hoorde dat je ogen op die enkele kleine haarvaatjes na slecht doorbloed zijn. Als je dus pijnstillers oraal inneemt, komt dit moeilijker in de ogen. Vandaar! En vandaar ook dat die pijnstil druppels bij de artsen wel zo goed aanslaan.
Ik zou er heel wat voor over hebbeb deze 1 per dag te mogen. En in dat werkende half uurtje zou ik dan n frisse neus halen of lekker doesjen met een lampje aan.

Al haal ik wel iedere avond sinds ik thuis ben een frisse neus. In het donker doen anton en ik dan een ronde met de hond. Ik verstopt achter mijn pet, aan de arm bij anton die me begeleidt. Want rechtdoor kijken lukt me niet, ik zie alleen onze voeten.

Morgenvroeg naar de apotheek met mijn medicatie overzicht. Eens even kijken of zij me echt perfect kunnen helpen aan deze pijnstillers en speciale druppels. Ik ben daar namelijk erg voorzichtig en soms wat wantrouwend in....

Bericht 15 - eerste controle na scan - 29 nov 2013

Vrijdag 29 november 2013 rijden papa en ik weer naar het umc. Ik ben nu een week thuis, het weekend ging wel en na de scan is het weer pijnlijk. Ik heb heel wat vragen voorbereid want het houdt een keer op natuurlijk.
Aangekomen eerst weer letters lezen bij een zuster. Ik zie niets, mijn goede oog is namelijk afgeschermd door een papiertje tussen mijn oog en bril. Ze beweegt wat en ik zie niet erns welke richting ik uit moet kijken. Vervolgens vraagt ze me door een rondje heen wil kijken. En blijkbaar reikt ze me een attribuut aan. Maar nogmaals, ik zie niets. Dus ik voel zo maar een beetje in de lucht tastend naar het voorwerp. Ik voel me zo kneuterig. Wat is dit voor een zuster. Ze hoort het toch naar mijn handen toe te brengen!?! Toen ik het beet had wist ik wat het was. Een stokje met een rondje erop zoals een lolly. In het rondje zit een gaatje en soms gaat het kijken daardoor beter. Ik zet dat ding tegen mijn brilleglas, maar kan het doorkijk gaatje niet vinden. Ik doe mijn best, licht, tranen, energie en als ik dan n letter las moest ik weer loslaten om mijn teanen af te drogen en weer opnieuw het gaatje zoeken. Dit was best rot. Ik zag niets. Alle andere zusters hielden altijd het gaatje voor mijn oog, ze hielpen me. Nu was ik echt heel klein.
Daarna een uur wachten tot we eindelijk aan de beurt waren. Niet bij mijn jonge supervisor dokter, wat ik wel verwacht had. Deze arts kende ik nog wel aan zijn stem van tijdens de ziekenhuisopname. Hij kende mij ook nog. Even onderzoeken. Hij denkt een kleine verbetering van het infiltraat te zien. Dat is een blauwe waas over mijn oog. Dat is de ontsteking ofzo. Die lijkt dus wat minder. Das mooi. Hij roept de supervisor erbij, das mooi, want ik heb mijn vragen.
Ook de supervisor kijkt en geeft ook aan een lichte verbetering te zien. Hij zegt ook. Dat hij dat ook graag wil zien, dus dat hij misschien enkel ziet wat hij hoopt te zien. Zoiets had hij al eens eerder gezegd.
Hij begint over de scan. Dat de dokter in breda geen definitieve uitslag durft te geven. Ze hebben wel wat op de fotos gezien, maar hij durft zijn hamden niet in het vuur te steken voor acanthamoeba...
Ze blijven toch bij deze aandoening. Alles wijst er op, alleen zijn er geen medische bewijzen te vinden. Ik hoop het maar dat dit het is, anders ben ik chloor in mijn oog aan het druppelen terwijl dat misschien niet hoeft. En geloof me, die druppels voel ik, in mijn ogen, tussen mijn wimpers, op mijn wangen en door mijn tranen.
Ik geef aan dat ik de scan een grote flater vind. 1750 gelukte fotos en ze kunnen niet met zekerheid zien of er cistes zitten of niet, das toch gek.
De supervisor begint over vervolgstappen die mogelijk zijn. Een biopt van het hoornvlies om te checken op acanthamoeba. Hiervan gaat het hoornvlies for sure van kapot. Willen ze zo zeker weten dat dit de aandoening is ? Weten ze het nu opeens dan niet meer zo zeker dat er schoenen opgegeten worden? Ga ik daar last van krijgen? Heb ik dat ervoor over? Is er dan wel zekerheid of nog steeds een negatieve uitslag mogelijkheid terwijl het toch echt acanthamoeba is volgens iedereen? Eind van het latijn weet je nog.... Deze stap wordt komende dinsdag 3 dec 2013 besproken.
Samen met een evt. druppel per dag prednison om de onsteking wat te remmen. Tegen de pijn. Maar ja, de acanthamoeba voedt zich van prednison...
En ik vraag naar een second (of eigenlijk third) opinion. Daar staan ze natuurlijk voor open. Dat snap ik. Maar ik wil weten of het zin heeft en niet weer enkel pijnlijke onderzoeken zijn die waarschijnlijk niets met zekerheid uitwijzen. Kortom, zijn er betere ziekenhuizen en betere doktoren die mij beter kunnen helpen misschien dan het umc? Ook dit wordt in het overleg meegenomen.
Verder begint hij over een tussentijds hoornvliestransplantatie. Dat doen ze bij de zeer pijnlijke en langdurig pijnlijke gevallen. Dan wordt de pijn even wat minder. De acanthamoeba blihst wel bestaan en het hoornvlies zal na een tijdje met zekerheid afgestoten worden omdat hij in een ontstoken oog is geplaatst.

Jezus, wil ik dat allemaal????
Wat een info waar ik weer zo weinig mee kan.
Ik wacht maar weer af tot woensdag, kijken wat de interne overleggen zeggen.

Bericht 14 - thuis - tot 28 nov 2013

De aankomst thuis was fijn, warm!
Papa had mij en mijn vuilniszak medicijnen opgehaald. Ik had zo veel kadootjes en spulletjes daar liggen dar hij 2x naar de auto moest lopen, haha. Thuis aangekomen meteen de medicijnen die koel moeten blijven uit het koeltasje gehaald en in de koelkast gelegd. Jaja, ik mag voor een tijdje met koeltas en element op pad. Anton was thuis, dat was fijn. Het huis werd al een tijdje verbouwd, en dit werd nu ook echt al wat. Geen stoffige verbouwing meer. Ik was erg moe. Ben volgens mij mn tassen uit gaan pakken, rustig aan, frietjes besteld en veel gegeten en gaan dutten.
De eerste dag thuis was een best goede dag. Helemaal geen extra pijnstillers hoeven te nemen (tot vandaag was dat ook de laatste dag, helaas). Het weekend verliep rustig. Anton zorgt en ik slaap veel. Ik lig in ieder geval veel. Geen puf en ook pijn.
Dinsdag 26 november 2013 krijg ik de confoscan in breda. Er was aangegeven dat dat ding doorsnede fotos maakt van je hoornvlies en dat ze daarop de cistes wel kunnen zien. Ik hoopte dus op een acanthamoeba positieve uitslag. Ja het klinkt echt heel erg, maar als dit weer geen positieve uitslag zou zijn, welke ziekte zou ik dan toch in hemelsnaam hebben? De dokters zweren bij acanthamoeba, zij zien de cistes met het blote oog, dus de scan zal dit zeker wel bevestigen. Doktoren zouden namelijk heel wat schoenen opeten en bij 1 gaat de kop eraf als ik niet acanthamoeba heb. En ik wil het hebben, hoe ernstig de aandoening ook is. Anders weten ze het niet, de jonge supervisor zei al dat ze aan het eind van het latijn zijn wat betreft mijn oogaandoening. Maar goed, vandaag hoopte ik dat de ziekte bevestigd zou worden.
Eerst word ik weet als standaard onderzocht. Letters lezen die ik niet zie etc. Kin in de scan. Oog verdoving druppels erin en aan de gang. Er komt een pinnetje naar mn oog, van staal (wat ik natuurlijk niet zie) en dat pinnetje is ingesmeerd met een soort gelij. Zoiets als ook met een echo gebeurt. Ik moet kijken naar een blauw puntje dat ik niet zie dus wijst de zuster me de weg naar het puntje. Iets naar links, naar rechts en ja houden zo. Dan moet ik mijn oog zo stil houden. Dat kon ik blijkbaar heel goed. Al voelde het alsof mijn oog alle kanten oprolde door al dat licht. Van die koekiemonster ogen. Maar nee, ik hield m toch stil. Dit ritueel werd 5x herhaald, allemaal verschillende standen. En van alle standen werden 350 fotos gemaakt. Alle 1750 fotos zijn gelukt! Wat best knap blijkt.
Toen naar de oogarts voor de uitslag. Hij zei 'tja, het zou kunnen dat je acanthamoeba hebt. Het lijkt er wel op maar het kan ook zomaar wat anders zijn zoals bijvoorbeeld herpes aangezien je gordelroos had. Maar alle symptomen en pijnen lijken op acanthamoeba maar de scan bewijst dat nooit. Die geldt enkel als ondersteuning. Het enige wat acanthamoeba kan bewijzen zijn kweekjes.'.
Nou, ik stond perplex. Ik had een uitslag verwacht. Dat het best wel erns kon zijn wisten we al. Ik werd heel verdrietig en boos. Ik vertelde over een uitslag die ik zou krijgen, een ja of een nee, maar zijn antwoord was dat de confoscan nooit een uitslag geeft en dat mijn oogarts uit breda me verkeerd heeft ingelicht en te positief over de confoscan denkt. Kortom, hij zette mijn oogarts te kakken en ik zat daar voor jan met de korte achternaam.
Terug bij de auto moest ik erg huilen. Wat viel dit tegen zeg. En wat was dit het raarste wat me tot nu toe overkomen was! Ik echt stom voelde ik me.
Savonds kreeg ik weer een super dik oog. Helemaal opgezwollen. Pijnlijk erin alsof er zandkorrels of wondjes inzaten en ook mijn huid om mijn oog heen, van het dik zijn. De dag later was dat nog steeds zo. Ondraaglijk gewoon. En de extra pijnstillers hielpen me niet voldoende. Ik maakte me zorgen. Als ik pijn kreeg moest ik het niet laten om naar het umc te bellen. Maar eerst even naar breda gebeld om te vragen of dit van die scan kon komen. Ja dat kon en dat kon wel 48 uur duren. Dat had niemand me verteld! Dus in de scan geweest en 2 dagen pijn en een dik oog, zonder zinnige uitslag, allemaal voor niets dus. Ik baalde zo en was en ben nog steeds boos.
Vrijdag weer naar het ziekenhuis, dan zal ik verhaal moeten halen want dit slaat echt alles.