Bericht 11 - ziekenhuis v.a. 8 nov 2013

We werden naar een kamer met bed gebracht. Ik viel direct in slaap en anton ging mijn spullen uit de auto pakken. Toen hij er weer was werd ik met bed en al naar mijn eigen kamer gereden. Die kon ik mooi donker houden. Ik begon mensen te bellen om dit te vertellen, mijn ouders, zus, werk en huisarts. Anton kreeg allemaal informatie boekjes over mijn aandoening. De zweer. Niets over acanthamoeba. Toen onderbrak een zuster mijn telefoongesprek en stelde voor dat ik moest rusten ipv bellen aangezien ze ieder heel uur en ieder kwart over mij een oogdruppel zouden geven. Ook snachts! Dat wist ik nog niet. Gelukkig ben ik een makkelijke slaper. Ze druppelden me, ik viel steeds direct in slaap en een kwartier later druppelden ze weer en weer sliep ik voor 3 kwartier. Dat duurde zo 3 dagen en 3 nachten. De druppels zijn er om de acanthamoebaparasiet te doden en om hun cistes waar ze zich in graven te destroyen. Ze graven eigenlijk je hoornvlies stuk. En ze kunnen 1 jaar lang in cistes overleven. Vandaar dat de druppels chemisch zijn, om alles kapot te maken. Maar dus ook je eigen oog. Zodoende mag je niet een jaar lang zo veel druppelen. Dat wordt afgebouwd. Maar uiteindelijk ben ik over een jaar nog wel aan het druppelen, alleen minder intensief.
Omdat de druppels cemisch zijn komt er weer extra pijn bijkijken. Dus veel pijnbestrijding. De pijnpoli man bezocht me om de dag om te kijken of de pijnbestrijding nog bij me past.
De ochtenden waren het ergst. Rond 8 uur komt je ontbijt en kun je naar de zaal oogarst moeten. Dat is allemaal zo vroeg. Dan takelen ze je al toe door je oog open te trekken en met lampen voor onderzoek er in te schijnen. Op dat moment kreeg ik verdovingsdruppels, dat was vaak mijn beste halfuurtje. Maar zodra die uitwerkten en kroop ik weer terug mijn bed in zo tot een uur of 12. Daarna ging het wel weer een beetje. Die verrekte ochtenden, bah.
Ik was super verdrietig dus kwam er zo nu en dan een soort psycholoog bij me en dan deden we mindfullness.
Ook kreeg ik veel visite. De tijden waren van 3 tot 8 maar mijn naaste familie mocht al eerder komen zodat ik niet zo alleen en verdrietig was. Anton mocht vaak langer blijven dan tot 8 uur.
Iedere middag wilde de supervisor me zien en onderzoeken. Ik hoorde steeds dat de zweer en wondjes van de kweek schraapsel niet genazrn. En dat bleek goed, want de druppels moeten kapot maken ipv genezen. Alleen voor de pijn natuurlijk niet ze goed.
Soms moest ik naar de oogpoli om fotos te laten maken. Dat was ook altijd pijnlijk. Ook daar trekken ze je oogleden die enorm gevoelig zijn vd chemische druppels open en vervolgens flitsen ze een keer of 10 in je oog. Dit deden ze om te kunnen vergelijken met een paar dagen eerder. En ik lag naderhand steeds weer met extra pijn op bed met mijn oog in mijn kussen.
Mijn eigen oude vertrouwde oogarts kwam ook om de paar dagen kijken hoe het met me was. Heel vriendelijk.
Na 1 week hebben ze me geleerd hoe te druppelen zonder wat te zien. Dat was moeilijk. De druppels gingen er vaak naast. Mijn wang was al schraal van al het tranen, en dan kwam daar nu nog eens chemische druppels op. Mijn handen moest ik iedere druppelkeer wassen. Daarvan zijn mijn handen helemaal schraal geworden. Sudocreme smeren! Ook op mijn ellebogen want ik lig steeds bij pijn met mijn hoofd in mijn handen op zijn kop in mijn kussrn, op mijn ellebogen.
Ik heb we super veel aandacht gekregen in het ziekenhuis. Heel veel kaartjes en tekeningen en kados en snoep en fruit en bezoekjes en telefoontjes. Ondanks dat iedereen een eind moest rijden kwam iedereen. Mijn ouders en man zelf dagelijks!