donderdag 28 november 2013

Bericht 13 - mijn medicatie - 22 nov 2013

06.00 uur: 1 maagtablet en 2 ocicontin (pijnstiller werkt 12uur)
08.00 uur: na het ontbijt 2 paracetamol, 1 manesiumpil, een schimmeldrank, 1 herpespil
09.00 uur: 1 diclofenac
12.00 uur: na de lunch 2 paracetamol
15.00 uur: 1 diclofenac, 1 herpespil
18.00 uur: na het eten 2 paracetamol, 1 oxicontin, 1 magnesiumpil
21.00 uur: 1 diclofenac
23.00 uur: 2 paracetamol, 1 herpespil
Zo nodig maximaal 6 x per dag oxinorm (pijnstiller bij aanval)

Om het uur van 8 tot 22 uur 1 druppel brolene
Om het uur van 8 tot 22 uur 1 druppel chlorhexitine
3x om 10, 16 en 22 uur 1 druppel chloramfenicol

(of zoiets)

De vgz app staat hier dus roodgloeiend, iedere keer dat k!(##e piepje

Bericht 12 - ziekenhuisontslag - 22 nov 2013

Tijdens de twee weken umc opname heb ik kennis gemaakt met nog een oogarts supervisor, een dame. Zij zei met 100% zekerheid de acantahmeube die in mijn oog zit. Ze zag zelfs de spikes (wat dat is??). Dus acanthameube zonder dat de tweede kweek uitslag er is. Maar we zijn hem al aan het bestrijden dus goed bezig. Ook zei ze dat mocht de kweek weer negatief zijn, ik dan in de confoscan in breda terecht kon. Die naakt doorsnedes van je hoornvlies en dan zullen ze de cistes wel zien. Mocht het dan nog onduidelijk en medisch dus niet bewezen zijn, dan is een laatste stap een biopt. Maar dat moet je niet willen want dan gaat je hoornvlies zekersteweten stuk en daaruit volgen meedere operaties zoals een transplantatie. Maar eerst de kweek en evt. de confoscan afwachten.
Enkele dagen later komt de kweek uitslag binnen. Negatief. Mijn broek zakt af. 2x een negatieve kweek op acanthameube. Blijkbaar is dat mogelijk, want ze blijven me behandelen volgens deze aandoening. Ik richt mijn hoop op de confoscan. Dinsdag 26 november 2013 mag ik daarheen. 

Maar eerst naar huis!  Vrijdag 22 november 2013, na 2 weken mag ik thuis verder druppelen en ziek zijn. Alle pijnbestrijding mag mee. 
Ik heb nog gevraagd wat er verbeterd is sinds mijn opname en nu, dus waarom ik naar huis mag. Ik voel me namelijk niet betrr. Eerder wat extra pijn door de chemische druppeles. Zonder de pijnbestrijding zou ik het namelijk niet redden denk ik.

Ik mag naar huis omdat het fruppelen naar 8x per dag gaat, dat is om het uur van 8 uur sochtends tot 10 uur savonds 2 a 3 druppels. Ook omdat ik zelf kan druppelen. En omdat zij een soort ontstekingswaas op mijn oog zien die wat minder is geworden.

Daar ga ik dan, met een vuilniszak vol medicatie terug naar vught. 

Bericht 11 - ziekenhuis v.a. 8 nov 2013

We werden naar een kamer met bed gebracht. Ik viel direct in slaap en anton ging mijn spullen uit de auto pakken. Toen hij er weer was werd ik met bed en al naar mijn eigen kamer gereden. Die kon ik mooi donker houden. Ik begon mensen te bellen om dit te vertellen, mijn ouders, zus, werk en huisarts. Anton kreeg allemaal informatie boekjes over mijn aandoening. De zweer. Niets over acanthamoeba. Toen onderbrak een zuster mijn telefoongesprek en stelde voor dat ik moest rusten ipv bellen aangezien ze ieder heel uur en ieder kwart over mij een oogdruppel zouden geven. Ook snachts! Dat wist ik nog niet. Gelukkig ben ik een makkelijke slaper. Ze druppelden me, ik viel steeds direct in slaap en een kwartier later druppelden ze weer en weer sliep ik voor 3 kwartier. Dat duurde zo 3 dagen en 3 nachten. De druppels zijn er om de acanthamoebaparasiet te doden en om hun cistes waar ze zich in graven te destroyen. Ze graven eigenlijk je hoornvlies stuk. En ze kunnen 1 jaar lang in cistes overleven. Vandaar dat de druppels chemisch zijn, om alles kapot te maken. Maar dus ook je eigen oog. Zodoende mag je niet een jaar lang zo veel druppelen. Dat wordt afgebouwd. Maar uiteindelijk ben ik over een jaar nog wel aan het druppelen, alleen minder intensief.
Omdat de druppels cemisch zijn komt er weer extra pijn bijkijken. Dus veel pijnbestrijding. De pijnpoli man bezocht me om de dag om te kijken of de pijnbestrijding nog bij me past.
De ochtenden waren het ergst. Rond 8 uur komt je ontbijt en kun je naar de zaal oogarst moeten. Dat is allemaal zo vroeg. Dan takelen ze je al toe door je oog open te trekken en met lampen voor onderzoek er in te schijnen. Op dat moment kreeg ik verdovingsdruppels, dat was vaak mijn beste halfuurtje. Maar zodra die uitwerkten en kroop ik weer terug mijn bed in zo tot een uur of 12. Daarna ging het wel weer een beetje. Die verrekte ochtenden, bah.
Ik was super verdrietig dus kwam er zo nu en dan een soort psycholoog bij me en dan deden we mindfullness.
Ook kreeg ik veel visite. De tijden waren van 3 tot 8 maar mijn naaste familie mocht al eerder komen zodat ik niet zo alleen en verdrietig was. Anton mocht vaak langer blijven dan tot 8 uur.
Iedere middag wilde de supervisor me zien en onderzoeken. Ik hoorde steeds dat de zweer en wondjes van de kweek schraapsel niet genazrn. En dat bleek goed, want de druppels moeten kapot maken ipv genezen. Alleen voor de pijn natuurlijk niet ze goed.
Soms moest ik naar de oogpoli om fotos te laten maken. Dat was ook altijd pijnlijk. Ook daar trekken ze je oogleden die enorm gevoelig zijn vd chemische druppels open en vervolgens flitsen ze een keer of 10 in je oog. Dit deden ze om te kunnen vergelijken met een paar dagen eerder. En ik lag naderhand steeds weer met extra pijn op bed met mijn oog in mijn kussen.
Mijn eigen oude vertrouwde oogarts kwam ook om de paar dagen kijken hoe het met me was. Heel vriendelijk.
Na 1 week hebben ze me geleerd hoe te druppelen zonder wat te zien. Dat was moeilijk. De druppels gingen er vaak naast. Mijn wang was al schraal van al het tranen, en dan kwam daar nu nog eens chemische druppels op. Mijn handen moest ik iedere druppelkeer wassen. Daarvan zijn mijn handen helemaal schraal geworden. Sudocreme smeren! Ook op mijn ellebogen want ik lig steeds bij pijn met mijn hoofd in mijn handen op zijn kop in mijn kussrn, op mijn ellebogen.
Ik heb we super veel aandacht gekregen in het ziekenhuis. Heel veel kaartjes en tekeningen en kados en snoep en fruit en bezoekjes en telefoontjes. Ondanks dat iedereen een eind moest rijden kwam iedereen. Mijn ouders en man zelf dagelijks!

Bericht 10 - opname ziekenhuis - 8 nov 2013

8 november 2013 rijden anton en ik naar het umc. Ik had mijn logeertasje al ingepakt want anton en ik hadden afgesproken dat ze me niet weer gewoon voor een paar dagen naar huis konden sturen.
Aangekomen begon mijn eigen oogarts met uitleg over de negatieve uitslagen en ik over mijn pijn en gevoel. Ze startte de tests. Zie je deze letter? Blijkbaar stond er ergens een levensgrote K. Ik wist niet eens waar ik moest kijken. Toen ging ze vingers opsteken. Of ik die zag. Ik had geen idee waar haar vingers zouden moeten zijn. Toen hoorde ik Anton hardop gruwelijk balen. Blijkbaar stak ze 20cm voor mijn gezicht haar vingers op. Toen ging ze wandelen en bewegen en zwaaien. Dat zag ik. Wel in een waas, ze was een wit spootk in die doktersjas. En als ze zwaaide voor een donkergekleurde achtergrond zag ik haar beweging. Ik stortte in voor mijn gevoel. Huilen. Ik zag niets meer met dat ene oog. Dat wist ik niet, want thuis leefde ik in het donker met mijn oog afgedekt.
Ik herinnerde me ineens weer dat de oudere supervisor man eens tegen me zei, toen de prednison werkte en alle klachten blijkbaar door mijn imuunsysteem kwamen gezien alle tests negatief waren 'gelukkig heb je je zicht nog, dat is een voordeel'. Die vlieger ging nu ook niet meer op. Ik heb geleerd dat als je enkel wazige bewegingen waar kan nemen, je zicht 3/100 is, oftewel 0,33333, oftewel, niet veel soeps.
Vlug ging ze mijn oog met haar aparatuur bekijken. In no time zei ze 'ik denk dat we je op moeten nemen'. Ik zei 'gelukkig, ik heb mijn pyama al bij'. 'mooi' zei ze.
De jongere supervisor werd er nog bijgehaald. Ja opname was noodzakelijk. Ik had een ulcer (zweer) in het midden van mijn hoornvlies. Ze dachten hierdoor nu toch aan de parasiet acanthameuba. Mijn oogarts nam alweer zorgvuldig een kweek af, weer met die stomme lamp en oog open houd tang! Maar ik heb het overleefd. Ze foppen mij niet, bij ieder bezoek aan utrecht nam ik vooaf oxazepam, dan ben ik wat rustiger bij die enge onderzoeken.
 Toen werd er vanalles geregeld, de supervisor zou mijn dokter bij opname zijn en ik nam afscheid van mijn altijd super vriendelijke oogarts.

Bericht 9 - ramp week - 7 nov 2013

De week na mijn bezoek aan het umc van 1 november 2013 was eigenlijk best rampzalig te noemen. De zaterdag lag ik in mijn bed, met pijn. Te wachten en de uren te tellen tot ik weer 2 paracetamol mocht pakken. Dat was alle pijnbestrijding, nog steeds, 8 van die dingen per dag. Zondags gebeurde er een wonder. Ik voelde geen pijn! Ik werd wakker, nnog wel aangedaan en een rood oog en licht was niet te doen, maar geen pijn! Ik davht dat deze herpes pillen dus hun werk gingen doen, eindelijk! Die dag ben ik uit bed gegaan, aangekleed en zelfs bij mijn schoonouders wezen eten. Weliswaar in het donker met zonnebril, maar zonder pijn. Ik was ontzettend blij.
Maar..... Maandags was ik weer waar ik zaterdag eigenlijk gebleven was. Terug bij af. Mijn ouders hebben me opgehaald en bij hun thuis in bed en op de bank gelegd. Alles donker gemaakt voor me. Iedere avond aten anton en ik daar zodat anton niet ook nog eens voor boodschappen, koken en afwas hoefde te zorgen. Tijdens het eten zaten we in het donker, haha, wat een gedoe he. Savonds thuis, op dinsdag weet ik nog kreeg ik een enorme pijnaanval. De zandkorrel leek wel een kiezelsteen die brandde. Ik huilen en in paniek. Gelukkig allemaal mensen om me heen die me rustig kregen. Misschien hadden we toen naar de ehbo moeten gaan? Niet gedaan. De dagen daarna waren steeds zo. Nachten goed slapen, ochtenden ook, smiddags naar mijn ouders bed of ban, savonds na het beetje eten dat ik deed weer thuis naar bed, lekker donker. Verder telde ik de uren naar 8 november 2013, want dan mocht ik weer naar mijn oogarst. Donderdag was mijn zus even bij mij op de slaapkamer voordat mijn ouders me haalden. Ze zei dat dit belachelijk was. Ze heeft me aangespoord alvast naar mijn oogarts te bellen met de mededeling alvast die dag ipv vrijdags een second opinion te plannen in rotterdam oogziekenhuis.  Mijn oogarts was er niet maar zou me zeker terug bellen die dag. Dat deed ze begin vd avond toen ik bij mijn ouders was. Ik vertelde over de pijn en de brandende kiezelsteen en dat ik naar het oogziekenhuis rotterdam wilde als al de afgelopen bloedonderzoeken weer negatief waren. Ze snapte het, wilde me gewoon zien de dag later en rotterdam dan bellen want dat was dit tijdstip al te laat. De onderzoeken waren ook binnen. Allemaal negatief alleen zagen ze pfeiffer en dat dat pas geleden was. Maar ja, krijg je daar oogontsteking van?

woensdag 27 november 2013

Bericht 8 - test na test - vrijdag 1 november

De zaterdag was ik al direct ziek van mijn oog. Alles aan de rechter kant deed weer zeer. Ik was echt erg verdrietig en hulpeloos en machteloos. Wat had ik in hemelsnaam? De hele week weer in het donker op bed gelegen en vrijdags 1 november 2013 mocht ik weer naar mijn oogarts. Ik zeg mocht, want ik bleef hopen op antwoorden tijdens deze afspraken en het was immers het enige wekelijkse uitje voor me.
Met mijn vader weer naar utrecht gereden. De titer waarde was nog hoger dan de vorige keer. Mijn lijf was dus hard aan het werk. Maar waartegen? Niet tegen herpes want mijn oogvocht test op herpes bleek alweer negatief. Ik moest weer bloedprikken, dit keer op de meest vreemde ziektes die je je maar bedenken kan. Voornamelijk soa's en buitenlandse kwalen. De jongere supervisor kwam kijken endacht ondanks de negatieve onderzoeken toch aan herpes. Onderzoeken zijn maar onderzoeken zei hij. En het feit dat de zalf en pillen hun werk niet deden zou kunnen komen omdat mijn lichaam de herpes pillen verkeerd ( te snel of langzaam, ik weet het niet) afbreekt. Al met al was ik een bijzonder verhaal. Weer een andere herpes pil merk meegekregen. Deze 3x per dag. Ik weet niet meer of ik de prednison moest stoppen of nog niet. Wij weer naar huis en vrijdag 8 november 2013 weer terug. Dan zouden al de bloedonderzoeken binnen zijn.

Lees verder, want ja, het wordt steeds gekker.

Bericht 7 - dermatoloog.... Toch herpes! - 25 okt 2013

Die vrijdag 25 oktober 2013 werd door de dermatoloog gordelroos geconstateerd op mijn rechter hoofdhuid. Die klier had daar ook mee te maken. De gordelroos was alweer in aflopende fase (zoals waterpokken, eerst blaasjes, dan korstjes en dan velletjes). Hij had me liever 2 weken eerder gezien. Gordelroos is herpes. Had ik dan toch herpes in mijn oog? Maar dan zou de gordelroos normaliter in je gezicht zitten, daar zat het niet bij mij, alleen in mijn haar. De dermatoloog vond het vreemd en interessant. En daar zat ik weer.... Wat nu? Ook zag hij een hoge titer waarde in mijn weken geleden agenomen bloed. Dat betekent dat je lichaam hard aan het werk is tegen een ziekte als virus of infectie. Ik moest weer bloedgeven nu om te vergelijken.
In de tussentijd belde de oogpoli dat ik direct terecht kon bij mijn eigen oogarts. Eigenlijk was ik bij een ander ingepland die dag, maar gelukkig wilde mijn arts mij zelf zien en behandelen. Zo gezegd zo gedaan, ze werd opgepiept en mijn vriendin en ik het kamertje in. Letters lezen ging wel, maar ze hadden allemaal een krul bovenop. Zo'n krul die je bij franse woorden vaak onder de c ziet. Ik zag dubbel had ik het idee. Daarvoor in de oogscan geweest, maar dat bleek loos alarm. Mijn zicht wad weer wat minder en de arts zag verslechtering in mijn oog. De ontsteking kwam weer opzetten. Zou het dan toch herpes zijn? Ik moest in ieder geval doorgaan met de prednison en de herpes pillen mocht ik weer in gaan nemen. Alleen dit keer 6 per dag 1 pil geloof ik. We gingen weer herpes onderzoeken. Via traanvocht. Stokjes in mijn ogen moesten vollopen. Je begrijpt dat mijn aangedane oog stokje binnen secondes vol zat. Mijn andere stokje duurde minuten. Ook weer bloed geprikt op die titer waarde. Na deze afspraak gingen mijn vriendin en ik weer richting huis.

Ik werd weer ziek....

Bericht 6 -prednison fopt - 2 okt 2013

Woensdag 2 oktber 2013 gestart met prednison en dit ging ongelooflijk snel goed. De pijn van mijn rechter gezichts helft verdween, mijn oog was niet meer opgezwollen en niet meer rood. Ik was geholpen. Tegen licht kon ik nog niet helemaal, maar enkel een zonnebril voldeed. De gordijnen gingen weer open en de ooglap de lade in. Vrijdags, na 2 dagen moest ik terug naar het umc. Ik had eens gewone kleding aan ipv trainingspakje, mijn haar gekamd etc. Dat deed ik eerder echt niet, ik was te ziek en had te veel pijn. Mijn zicht was in 2 dagen van 15% naar 75% gegaan. Verschillende oogartsen vonden dit ongelooflijk zo een snelle verbetering van zicht. Ik was blij. Pas 1 week later moest ik weer op controle. Ik mocht niets forceren. Volgens mij heb ik die week nog niet gewerkt. De verdere controles gingen goed. Ik ben halve dagen gaan werken, middagen slapen en savonds kon de tv even aan. Ondertiteling was weer te lezen, gelukkig. Zelfs heb ik tijdens deze weken een concert in de 013 in Tilburg kunnen bezoeken. Van Shaggy!!! Ik helemaal blij. Leuke kleren aan, geen make up op en ook geen lenzen in maar mijn bril. Toch een super avond gehad. Het was niet druk, ik stond helamaal vooraan tegen het podium en had alle beweegruimte. Door de lampen wel vaak mn hand voor mijn oog moeten houden of naar beneden moeten kijken. Ik had eigenlijk best een zonnebril op kunnen zetten, die droeg Shaggy zelf ook een.
Enkel na een weekje weer activer kreeg ik last van mijn hoofdhuid, ook enkel de rechter kant. Enorm pijnlijk bij liggen op mijn hoofdkussen al. Alsof mijn huid 1 grote blauwe plek was. Ook kreeg ik een klier opgezwollen rechts achter in mijn nek. Maandags tijdens controle vertelde ik dat aan mijn oogarts. Misschien een bijwerking vd prednison? Ze stuurde me naar de dermatoloog In het umc zodat al mijn klachten onder 1 dak werden gehouden.
Vrijdags 25 oktober 2013 kon ik al bij hem terecht. Die week merkte ik dat mijn oog langzaam achteruit ging. Ochtenden op het werk werden zwaarder, beeldschermen te licht, autorijden gevaarlijker, en in de avonden moest mijn ooglap weer op tot de tv weer uit moest blijven.... Voordat ik bij de dermatoloog binnen liep samen met mijn vriendin die me bracht dit keer, heb ik een afspraak gemaakt op de oogpoli voor diezelfde dag. Ik was er nu toch en het ging slechter.

dinsdag 26 november 2013

Bericht 5 - UMC ziekenhuis bezoeken - 25 sept 2013

Een dag later, woensdag 25 september 2013, pijn constant aanwezig, heeft mijn moeder me in de ochtend gedwongen naar het umc te bellen om te kijken of die spoedafspraak goed door was gekomen. Na 10 x doorverbinden, er niet doorkomen ivm pauze (!) en verbreken van lijnen, per ongeluk neem ik aan, had de assistente van de oogpoli eindelijk de fax uit Boxtel gevonden en kon me, nadat ze aangaf dat faxen bij spoed niet logisch is, waar ik geen boodschap aan had natuurlijk, inplannen. Die middag of volgende week vrijdag. Ik heb direct mijn man gebeld om van zijn werk te komen en me op te halen. dat deed hij natuurlijk. Ook deze rit was een ramp voor me, samen met de nog tientallen ritten die zouden volgen. Anton heeft me door het ziekenhuis naar de oogpoli begeleid. Intussen had ik al een zwarte piraten ooglap over mijn zonnebril heen gemaakt. maar nog steeds zat ik als een halve gare in de wachtruimte. zonnebril op met zwarte lap erover heen. hoofd schuin naar beneden, rechter pijnlijke oog naar mijn schouder en een hand nog als een indiaan voor mijn ogen tegen het beetje licht wat misschien nog binnendringt. Of ter bescherming. Of tegen de pijn. Ik weet het niet. Mijn linker oog kan ook enkel maar naar de grond kijken want het is onmogelijk deze open en recht naar voor te houden terwijl het andere oog dichtgeslagen op half elf hangt.
Ik word geroepen door een assistent. Ook hier worden de nodige testjes gedaan en druppels zoals pupilverwijderaars gegeven.
Vervolgens moeten we naar mijn eigen oogarts. Ze is van mijn leeftijd, rustig en correct en komt kundig over. Mijn zicht wordt op ongeveer 30% gesteld, maar dat wist ik al. Ik had inmiddels ook een flinke witte waas of wolk in dat oog. Daardoor zie je amper. 2 supervisors komen ook meekijken. Een oudere man en een jongere van in de 30 schat ik. Dat kon ik natuurlijk niet zo goed zien aan de schoenen. We moeten allerlei tests doen om erachter te komen wat ik heb. Achteraf zijn we er allemaal achter gekomen wat ik in ieder geval niet heb. Veel bloedprikken, longfoto's en traanvocht. Last but not least werd er oogvocht afgenomen en op herpes en alle virussen getest. Dat deden ze met verdovingsdruppels en vervolgens tappen ze via een naald vocht uit je oogbol, bah. Ook een schraapsel van mijn oog voorste stukje werd gepakt voor kweek. Daar lag ik, gelukkig wel met een oxazepam achter mijn kiezen, toch te bibberen en zenuwachtig. Plat achterover in een stoel met een klem om mijn oog open te houden. Tussentijds ben ik nog rechtop gaan zitten met dat rode boze oog de lucht in. Die klem moest eraf! Ik wilde zo graag knipperen en huilen omdat er een ernstig felle onderzoekslamp in mijn oog scheen wat natuurlijk vreselijk lastig is als je niet tegen licht kan.
Eindelijk klaar was het bijna avond. Er was bijna niemand meer. De balies waren allemaal gesloten. Ze hadden mijn oog afgeplakt met een dikke wat en verband en dat mocht er na 12 uur geloof ik pas af. Van het wondje van het schrapen zou ik 2 dagen last kunnen hebben. Ik kreeg pillen voor herpes mee ipv de zalf. Valaciclovir 3x per dag. En de druppel die ik al had moest ik ook blijven gebruiken.

Vanaf toen heb ik ongeveer om de dag het umc moeten bezoeken. Steeds mijn eigen oogarts en soms kwam 1 vd 2 supervisors ook binnen. Ik werd langzaam bekend bij de werkende mensen op de oogpoli.

Na 1 week ongeveer waren alle uitslagen binnen. Ik had niets. Geen bacterie, geen parasiet, geen lyme, geen tbc, geen virus als herpes... Niets. Vandaar dat er werd aangegeven dat waarschijnlijk mijn immuunsysteem in de war was. Mijn eigen afweer was mijn oog aan het ontsteken. Ik mocht stoppen met de herpes pillen en kreeg prednison druppels en zalf mee. Daarvoor moesten ze eerst zeker weten dat het geen bacterie of parasiet is, want die blijken te teren op prednison.

Thuis gaan druppellen en ik was de koning ter rijk. Al binnen enkele uren ging het beter met me, eindelijk!

Bericht 4 - de vlam in mijn oog. Herpes?? - 18 sep 2013

Trouw ga ik om met de voorgeschreven medicijnen. Mijn griepklachten zijn wat minder in mijn lijf. Al doet de rechter helft van mijn gezicht zo'n pijn. Dat verrekte oog, mijn rechter oor suist, mijn rechter neusgat loopt constant en de tanden van mijn rechter bovenkaak zijn pijnlijk. Erg vreemd, exact de vootand links niet.
Op woensdag 18 september 2013 word ik wakker met ontzettend veel pijn. Zo erg! Ik kan niet meer in de spiegel kijken, mijn oog is helemaal opgezwollen en dik en mijn oogwit is vuur rood. Druppelen lukt me niet. Van angst en pijn begin ik redelijk overstuur te huilen. Op dat moment komen mijn ouders binnen om de hond uit te laten. Dat doen ze al een tijdje want ik kan niet naar buiten in het licht etc. Ze schrikken van mijn toestand en mijn moeder brengt me naar mijn huisarts. Via de huisarts word ik weer direct doorverwezen naar het ziekenhuis in Den Bosch. Eigenlijk wil ik daar niet heen, ze hebben me eergisteren naar mijn gevoel immers een verkeerd middel gegeven waardoor ik nu deze pijn en verschijning heb. Maar ik krijg geen verwijzing voor een second opinion. Mijn huisarts zegt dat ze zeer kundig zijn in Den Bosch.
Daar weer aangekomen vooraf weer de assistente. Mijn dossier is er niet. Deze ligt al in Boxtel gezien ik daar volgende week heen zou gaan. Ik moet dus aan de assistente uitleggen hoe en wat en hoe lang en welke medicatie ik heb gehad. De oogarts die me deze keer onderzoekt denkt aan herpes. Dus geen bacterie, maar een virus. Hij geeft aan door te gaan met de druppels van afgelopen maandag en de zalf te vervangen door een andere zalf, de Aciclovir 5x per dag. Ik zal binnen een paar dagen echt verschil moeten merken.
Wij weer naar huis. Je begrijpt dat al dat gedruppel en gezalf niet lukt met een oog dat eruit ziet alsof je er flink op getimmerd bent. Zo voelde het trouwens ook. Mijn rechter kant was helemaal aangedaan. Mijn ouders kwamen om de zoveel uur langs om me te helpen tot mijn man weer thuis was van werk.
Ik merkte niets binnen een paar dagen en ik durfde het weekend niet in te gaan met deze pijn, dus op vrijdagochtend 20 september 2013 heb ik naar het ziekenhuis gebeld. De telefoniste gaf aan dat ik via de huisarts enkel een afspraak kon maken. De moed zakte me in de schoenen. Ik was zo bang en dat hoorde ze aan mijn stem. Ze was zo vriendelijk me in te plannen die dag. Dit keer ging mijn pa (weer) mee. Eerst assistente en nog steeds lag mijn dossier in Boxtel dus weer moest ik ze van alle info voorzien. Vervolgens naar weer een andere oogarts. Hij gaf ook aan herpes te zien. Zijn woorden waren "duidelijk herpes", daar kijkt geen enkele oogarts overheen'. Toen ik vroeg waarom ik dan pas woensdag daar een zalfje voor kreeg was zijn antwoord dat het er misschien voorheen nog niet zat of niet zichtbaar was. However, ik moest geduld hebben. Deze zalf zou gaan werken en dinsdag als ik weer bij mijn eigen arts in Boxtel zou zijn, zouden de scherpe randjes er zeker vanaf zijn. Verder legde hij me erg vriendelijk en geduldig uit hoe gevoelig een oog is en wat herpes exact inhoudt. Ik was gerustgesteld. Dinsdag mocht ik weer. Ik ging het zoveelste weekend in met pijn aan mijn oog. Ik heb nog nooit zo veel weekenden achter elkaar niets gedaan dan op de bank gezeten zonder visite, feestje of op zijn minst de tv aan....
Je raadt het al, dinsdag 24 september 2013 zonder enige verbetering samen met mijn man Anton naar Boxtel. Geen idee hoe we er gekomen zijn. Autoritjes zijn namekijk erg licht en mijn pijnlijke hoofd verstop ik dan ook tussen mijn benen met mijn armen overal over me heen ter bescherming. En die zonnebril niet te vergeten.
Weer eerst een assistente. Ik weet nog dat dit de eerste keer was dat de oogdruk niet gemeten kon worden. Mijn oog zat potdicht. De druk was tot nu toe trouwens steeds tussen de 20 en de 24. Dat is iets te hoog. Dat weet ik omdat mijn andere oog steeds rond de 15 zat.
Bij mijn arts asngekomen zei ze eindelijk wat. Tijdens mijn eerdere 2 bezoekjes was ze maar stil. Ze zei dat ze geen herpes dacht te zien, ook niet tijdens mijn eerdere bezoekjes aan haar. Ze zag vreemde dingen welke niet bij elkaar passen. Ze dacht misschien aan een parasiet die weinig voorkomt. Een parasiet die als hij voorkomt 9 vd 10 keer via de zachte lenzen in je oog komt. Omdat zij te weinig ervaring heeft met deze parasiet, stuurde ze me met spoed door naar het academisch ziekenhuis te Utrecht. Azu of umc. Ik was blij. Er ging eindelijk wat gebeuren.


Bericht 3 - Eerste ziekenhuisbezoeken - 9 sept 2013

Maandag 9 september 2013 ga ik met mijn moeder naar de eerste oogarts in het ziekenhuis van 's-Hertogenbosch. Ik ben de enige die daar in de wachtruimte zit met een zonnebril op. Ik word geroepen door een assistent in een kamer. De kamer wordt donker gemaakt voor me. Wat druppels worden er in mijn ogen, allebei om te vergelijken, gedaan en ik moet letters lezen en mijn verhaal vertellen. Weer terug de wachtruimte in en de dokter roept me na een tijdje. Ze kijkt met zo'n apparaat waar je je kin in zet met een flinke witgele lamp en vervolgens een blauwige lamp in mijn ogen. Ze zegt niet veel. Ik krijg een druppel, Tobradex, ontstekingsremmend en antibiotica in een. Volgende week maandag terugkomen.
Ik bel naar mijn werk om de status door te geven. Mijn collega vraagt of ik aangepast werk zou willen doen, enkel bijv. de telefoon aannemen en niet in de beeldschermen kijken. Dat spreken we af want dat moet lukken, ik ben immers verder niet ziek. De collega zou me dagelijks thuis halen en thuis brengen.
De dag later op het werk is het erg moeilijk om niet de computer te gebruiken. We houden bijv. alle telefoontjes bij in het systeem en om alles nou aan collegae te vragen om in te voeren is ook weer iets. Dan kost mijn aanwezigheid alleen maar tijd ipv tijdwinning. Ook mijn mail wil ik lezen om bij te blijven. Zo veel mogelijk printen en lezen. Maar ook daarvoor moet je allereerst natuurlijk die pc in. Verder verwachten mensen, collegae en klanten, dat wanneer je werkt je ook echt werkt. Ik was er eigenlijk maar half en kon ook zo weinig betekenen. Voelde me meer tot last dan productief. Na een paar dagen krijg ik de griep. Snotteren, enorm tranen, ziek. Dus vanaf die vrijdag 13 september ziek thuis, in bed, met griep en lichtschuw en een zandkorrel in mijn oog.
Maandag 16 september 2013 weer naar de oogarts. Vooraf weer de onderzoekjes door de assistent. Ik zit daar flink te snotteren. Heel mijn rechter helft van mijn gezicht is gevoelig. Tanden bovenkaak, oor, en natuurlijk dat oog. Bij de oogarts aangekomen geeft ze aan dat mijn oogaandoening niet erger maar ook niet minder erg geworden is. De druppel van de afgelopen week wordt in tweeën gesplitst. Een zalf, Trafloxal 3x daags tegen bacteriële ontstekingen en een druppel, Dexamethason 2x daags werkt ontstekingsremmend. De volgende afspraak is volgende week dinsdag in het Jeroen Bosch ziekenhuis te Boxtel, daar werkt deze oogarts die dag.