Bericht 34 - 6 weken na transplantatie

Na mijn laatste ziekenhuisbezoek van 15 jan is er best wat gebeurt als je het mij vraagt. Ondanks de duratears bleef mijn oog gevoelig. In de ochtenden heb ik zo veel mogelijk gewerkt, vervolgens eerd mijn oog in de middag roder, droger en gevoeliger. Ik deed hem maar weer dicht tijdens een luisterboek of ging even slapen. Een keer bij een vriendin geweest waar binne een beetje gerookt werd, dat ging niet goed. Na een paar uur wilde ik naar huis, met een pijnlijk en rood oog. Zo ging het tobben door tot ik woensdag 21 januari in de ochend weer naar het UMC heb gebeld. Mijn klachten van afgelopen woensdag, het droge hoornvlies, werd erger. Ik mocht diezelfde dag langskomen. zo zag het er uit.

Papa en ik weer richting Utrecht. Ze zagen al snel dat er hechtingen los zaten. Een onderin op 6uur en 1 boven aan de neuskant op 1 uur. Ik mocht dit keer de behandelkamer weer in waar ze verwijderd zijn. Altijd spannend zoiets. Zodra ze wegwaren waren de klachten ook verdwenen, gelukkig. Mijn dagen waren weer gewoon, ik kon weer functioneren, geen pijn, niets rood, en ineens ook veel minder nep traan druppels nodig.... Dat vind ik vreemd, want hechtingen

verwijderen helpt volgens mij niet tegen een droog hoornvlies, maar goed.

Zaterdag 25 jan valt het me op dat ik een witte waas zie. Net zoiets als maanden geleden, tijdens de ontsteking. Maar verder niets, niet rood, geen pijn. Toch, ondanks dat het zaterdag is, bel ik met het UC om te vertellen en te overleggen. Ze willen me zien, op de EHBO.  Anton en ik gaan gauw, sowieso voor de geruststelling, het zal wel meevallen.....

Inderdaad blijkt mijn zicht minder getest te worden dan voorheen. Dat vond ik natuurlijk een tegenvaller. Ik hoopte op hetzelfde zicht, ondanks de plotselinge witte wolk geloof ik. De arts legt uit dat hij denkt aan een beginnende afstoting, ivm de witte waas die hij zelf nog niet op het hoornvlies ziet. Ook omdat hij wel ziet dat het hoornvlies dik is. Voorstel is ieder uur (!) de dexamethason druppel en een keer of 8 per dag de chloorhexidine. Vervolgens op maandag ochtend weer terug.

Dat weekend gaat verder goed. Helemaal geen last van mn oog op het zicht na en ik druppel flink.

Maandag 27 januari zijn mijn pa en ik weer in Utrecht te vinden. De zuster test me weer vooraf, maar ik zie niet veel. Die grote K gaat wel, alleen loopt deze 3x door elkaar heen, ik zie m dubbel wazig ofzo. En velletje 2 lukt me eigenlijk al niet, ik heb gegokt. Alles daarna was onzichtbaar. Door een gaatje heeft ze me niet laten kijken.

De arst die me verder onderzoekt constateert het zelfde als de arts van afgelopen zaterdag. Ik hoor haar ook over cellen en een khodadoest lijn. Ook volgens de supervisor die ik nog niet ken (ze blijkt ook werkzaam in het oogziekenhuis Rotterdam) zijn dit beginnende afstoting verschijnselen. Zo door blijven druppelen en foto's maken. Woensdag weer terug en vergelijken met vandaag. Hopen dat de druppels nog kunnen helpen. Op de foto zie je de 2 verwijderde hechtingen en ook dat het hoornvlies dik en troebel is....... dat mag dus eigenlijk niet.

 

Ja, deze kans was er, 50% groot geloof ik. Gelukkig doet het geen pijn. Wel erg jammer dat het zicht slechter is. Het ging zo goed, ik hoopte dat hij per ongeluk toch geaccepteerd was ondanks de plaatsing op een ziek oog en de chloorhexidine druppels...

In de middag kreeg ik nog een telefoontje van het UMC. Mijn arts had over vandaag verteld aan de vrouwelijke supervisor / chirurg. Zij wil me zien. En niet woensdag pas, maar morgen alweer.

Dinsdag ochtend 28 jan stappen Anton en ik dus weer in de auto. We hoeven niet overdreven lang te wachten en worden direct door de arts geroepen, niet eerst een zuster met lees testen etc. De dokter is de supervisor van gisteren die sinds kort vanuit Rotterdam in Utrecht is gaan werken. We testen en het gaat iets beter dan gisteren. Ze kijkt en ziet dat die "lijn" ook iets minder zichtbaar is. Maar nog wel een verdikt en troebel hoornvlies. De supervisor vrouw en tevens mijn chirurg komt  kijken. ze zegt dat kik me voortaan in moet laten plannen op dagen dat zij er is. Ze wil me steeds zien. Ze besluit nu in de behandelkamer een antibiotica injectie te zetten. Gadver! En per uur door druppelen. Ik merk aan mezelf dat ik steeds wat stoerder wordt want ik ben al niet meer zo bang. Ik word vrij snel geholpen, goed verdoofd en ik voel weer niets. Het was wel schrikken want ff later ging ik bloed tranen huilen, dat hadden ze niet gezegd. Wij weer vanuit de parkeergarage naar binnen. Heel soms prikken ze in n bloedvaatje.... Hier een bloederig fotootje.

Nu na wat uren gaat t pijn doen. Ook misschien omdat ik er nog bij door moet druppelen? However, ik heb mn eerste paracetamollen sinds de transplantatie weer ingenomen...

Morgenvroeg willen ze me weer zien in het UMC.

Bericht 33 - 4 weken na transplantatie - 15 jan 13

We zijn weer wat weken verder en mij hoor je niet klagen. Ik ga het dan ook kort houden, want veel acanthamoeba nieuws is er niet.

De afgelopen weken zijn goed gegaan. Geen pijn. Ik slik enkel nog de diclofenac 3x daags (dat moet ook ivm aderontsteking van het infuus dat ik heb op het moment) en 2x daags Lyrica voor eventuele zenuwpijn. Ik denk dat als ik daarmee stop dat blijkt dat die pijn ook weg is, maar het is een soort medicijn wat je in overleg af dient te bouwen. 23 jan heb ik daar een bel-afspraak over met de pijnpoli.

Ik kan alles, alleen goed opletten omdat het oog wat wazig ziet. Opletten met lopen en stappen zetten, thats it. Ook bijv. tv kijken kan ik maar even. Dat is geen probleem, ik ben de radio erg gaan waarderen lately.

Vorige week op controle geweest. Alles blijkt prachtig. Ik zie 30% en met de gaatjes bril (waarmee stoflicht weggehaald wordt) 80 tot 100%!!!!! Ik mag weer langzaam proberen te
bukken en tillen. Hardlopen nog niet, joggen en wandelen wel, mascara niet,
sauna en zwemmen niet.... 

Vandaag wel weer even naar het umc geweest, ik dacht wat te voelen, een irritatie, en dacht weer aan een hechting. Die zit er, een klein draadje wat ik kan voelen, maar die is te klein om weg te knippen. De hechtingen zitten allemaal goed. Het hoornvlies is wel erg droog, dus 6 druppels duratears (nep-tranen) per dag minimaal erbij en bij last extra pakken. Ach ja....

Gisteren weer een ochtend 'gewerkt' maar rustig aan met de computer gedaan. Was fijn.

Ik wacht op mn nieuwe aanwinst bril, dan kan ik beter tv kijken, ondertiteling lezen, boeken lezen, computeren, werken en ja, ik mag dan weer oefenen met auto rijden. Mn bril zal even wennen zijn, maar dat moet goed komen.

Ik ga maar gewoon verder zoals ik ga, goed en vooruit als je het mij vraagt.

Bericht 32 - 2 weken na de transplantatie - 5 jan 13

Het begin van de afgelopen week ging goed. Ondanks dat het afbouwen van de morfine pijnstillers is begonnen. Pijn heb ik niet gehad. 30 dec was de laatste dag van de druppel trafloxal. Heerlijk, 4x per dag minder afhankelijk van anton..... Nu roep ik hem nog maar 8x per dag (voor de druppels dan hè ).

Dinsdag 31 dec word ik wakker met een gevoeliger oog. In de spiegel zie ik weer wat rood en slijmpjes tussen mn wimpers. Niet veel, maar dit heb ik eigenlijk al een week niet meer gehad. Ook mijn ooglid is weer iets dikker en rood aan de buitenkant. Ik bel naar het ziekenhuis en krijg de jonge man supervisor aan de lijn. Ik vertel mijn klacht en hij raadt me aan een dagje af te wachten.
Nu ik hem toch spreek vraag ik naar de uitslag van acanthamoeba op de randen van mijn hoornvlies. Hij ziet daarover niets in het systeem staan dus noteert dat hij daarover ook meer wil weten en in overleg gaat met de pathaloog en de chirurg. Woe 8 jan op mijn controle weet hij meer. Het is immers belangrijk te weten, lijkt mij, want dan kan de chlorhexadine stoppen en hoe meer kans mijn hoonvlies dan niet afstoot denk ik, want chloor is vast niet bevorderlijk. Hij weet wel te zeggen dat er een bioptvan mijn oogwit slijmvlies is genomen, daarin zat geen acanthamoeba, maar wel een flinke ontsteking. Maar zegt hij, dat de boel ontstoken was wisten we al en dat er geen acanthamoeba zit hebben we ooit eerder gezegd dus hij wil eigenlijk voorzichtig zijn met besluiten.... Dit proeft bij mij als al een voorbereiding op volgende week woensdag 'druppel de chlorhexadine maar door, want je weet maar nooit.....' he bah, ik vul zelf al in, niet doen Marleen, geduld.
De supervisor vraagt verder hoe ik e.e.a. heb ervaren. Toen ik hem vertelde dat ik eigenlijk vrijwel direct niet meer ziek, zwak, en misselijk was, dat de ontsteking uit mijn lijf is, was hij blij. Dat is namelijk niet altijd zo zei hij. Hij stond er ook van te kijken dat mijn situatie 180gr om is gedraaid, want ik was echt erg ziek. Verder waarschuwt hij me voor vuurwerk, binnen blijven met al dat stof daar buiten.

Oud op nieuw vermaken anton en ik ons prima samen thuis. En inderdaad, we luisteren wijs en blijven binnen.

Ik wacht niet 1 maar 2 dagen af met mijn oogklacht. 2 jan bel ik weer. Het is nog het zelfde als eergisteren, rood, gevoelig en in de ochtend wat slijm. De arts wil me zien en ik kan meteen komen. Ik met mijn ouders weer richting Utrecht. Eerst wat lezen. Ik blijk 30% te zien en met een brilletje op met allemaal kleine ronde gaatjes erin zie ik wel 80%. ik denk dat dat betekent dat ze mn oog naar dat percentage kunnen brengen met een bril, maar dat ben ik vergeten te vagen kom ik nog op terug. Dan kijk hij in mijn oog en ziet direct 2 hechtdraadjes die uitsteken en mijn ooglid irriteren. Die hechting is van de slijmvliesbiopt en dat is genezen dus de draadjes mogen eruit. For the sure komt de oudere man supervisor even kijken en hij zegt het zelfde. Met daarbij dat het hoornvlies er prachtig uitziet. Ikke trots. Ook bang, want hij gaat hechtingen verwijderen, bah. Mijn oog wordt verdoofd met 3 druppels. Ik moet met mijn kin en voorhoofd in de steun en mag absoluut niet naar voren schieten, maar dat kan natuurlijk ook niet. Draadje 1 merk ik niets van. Bij de tweede voel ik dat de arts ergens aan trekt, maar ook zonder gevoel. Gelukkig! Het is ook zo gepiept. Ik zou wat schrijnende pijn kunnen krijgen. Ik stel mijn vraag over de schone of niet schone randjes ook even aan deze arts, wie weet ziet hij wat in het systeem. Maar hij zegt dat hij voor mijn bezoek is gebeld door mijn jongere supervisor en dat hij dit met mij woensdag wil bespreken. Gggrrrr, waarom laten ze me toch zo in spanning.
Deze arts zegt voor we weggaan nog even tegen me dat hij na 2 weken nog nooit zon mooi hoornvlies heeft gezien.

Ik trots. Eerst met mijn 80%, dan met het overleven van dit kleine ingreepje en ook nog eens met een nog nooit eerder zo mooi gezien hoornvlies!

Direct na het weghalen van de draadjes gaat het al beter. Het rood verdwijnt, de pijn ook, mijn ooglid wordt in enkele uren redelijk normaal en geen slijmpjes meer. Nu, 2 weken na de transplantatie moet je even goed kijken wil je wat aan me zien al zeg ik het zelf.

Deze week ben ik eerst buiten geweest zonder constant iemand vast te houden toen zelfs in mijn eentje wat gewandeld en vandaag heb ik voor het eerst de hond in mijn uppie uitgelaten. Allemaal overwinningen van mij en mijn nooit eerder gezien zo mooi hoornvlies na twee weken. Ha!

31 - 1 week na de tranplantatie - 27dec.2013

Het is nu vrijdag 27 dec 2013 één week na de transplantatie en het gaat steeds wat beter. Gek dat het vervangen van je hoornvlies je kan verlossen van die helse pijnen. Die heb ik nl nu al een week niet meer gehad. De maanden daarvoor wel bijna dagelijks, het lijkt wel een nieuwe start, een nieuwe ik. In de afgelopen maanden heb ik natuurlijk veel nagedacht, geleerd en geaccepteerd en dat probeer ik nu vast te houden. Ik ben me nu bewuster van alles: Licht, bewegen, lopen, muziek, natuur, samen zijn, frisse lucht, vrienden en familie en ook van mezelf.

De kerstdagen hebben we lekker rustig gevierd met naaste familie, niet te druk gedaan en niet te hard van stapel gelopen. Gewoon lekker eten, praten en samen zijn. Ik heb mijn gezicht even laten zien op mijn werk tijdens de Kerstborrel. Gelukkig kenden me ze nog ;-) Op het moment voel ik de hechtingen (ik denk dat het hechtingen zijn) iedere dag minder, mijn oog gaat daardoor ook iedere dag iets verder open heb ik het idee. Anton druppelt me dagelijks nog trouw (12 x) en hij ziet mijn oog steeds minder rood en steeds meer beter worden. Ik kan er ook door zien als ik mijn goede oog dicht doe. Het zicht is dan waterig, alsof ik door een douchescherm kijk, maar ik zie wel details. Dat is nogal een verschil dan alleen maar bewegingen en witte vlekken zoals een week geleden. Als ik rond loop met beide ogen open (1 oog half open) merk ik dat objecten dichter bij me zijn dan ik denk. Het handvat van de deur, de trap een glas drinken etc. Vandaar dus ook bewuster traplopen want anders is de eerste trede er al voordat ik daar erg in heb. Heel gek om overal over na te denken. Lezen computeren en televisie kijken lukt me ook al eventjes maar dan wel met mijn geopereerde oog dicht. Met twee ogen kijken is waziger dan alleen met mijn goede oog.

Anton heeft me deze week naar een Opticien gebracht waar ik een mooie bril heb gekocht met coole grijze degradé glazen. Nog nooit een correctie bril aangeschaft met zulke dure glazen, maar mijn goede oog moet de komende tijd zoveel alleen doen (en mijn "nieuwe" oog zal heel hard moeten werken) dus zo praat ik deze kostbare aanschaf maar goed. En boven dat, ik heb dit verdiend!

Afgelopen maandag bij het UMC geweest voor controle. Ik kreeg een voor mij onbekende dokter en de Supervisor hoefde mij niet persé te zien. Die geloofde het wel. De dokter vond mijn oog er goed uit zien en ik kon weer wat letters lezen. En ook vond zij het transplantaat er groot en "prachtig" uitzien. Ze gaf aan dat ik de Trafloxal druppels maar tien dagen na de operatie hoef te gebruiken, dus ik ga 2014 in met maar acht druppels per dag.


Mijn oog met de hechtingen. 16 grote en 16 kleine. De grote worden na 3 a 6 mnd verwijderd en de kleine na 12.

De dinsdag word ik gebeld door deze dokter met nieuws. Het lab had al aangegeven dan mijn verwijderde hoornvlies positief is bevonden van Acanthamoeba. Eindelijk een bevestiging. Nu nog de randjes van het hoornvlies afwachten. Ik hoop dat ze de hele kolerezooi eruit hebben gehaald en ik dit niet meer mee hoeft te maken.

Ik ga nu verder  genieten van de kleine dingen en jullie lezen me snel weer.

30 - De dagen na de tranplantatie - 20dec.2013

Vrijdag word ik wakker, vroeg (ergens s 'nachts) en ik ben klaar wakker. Ik ben veel aan het denken. Vooral aan mijn werk. En ik merk dat ik eigenlijk niets moet denken want bij denken bewegen mijn ogen. Verder zit er een plastieken kap over mijn oog met daaronder veel watten welke aanvoelen als een grote wc rol. Om een uur of zeven ben ik er klaar mee en pak twee Oxynorm's. En ik val weer in slaap. Ondertussen begint in het ziekenhuis de dag. Ontbijt, zuster, geluiden, geroezemoes, búhhh. Maar nog steeds geen druppels want ik heb een wc rol op mijn oog. Terwijl ik ontbijt bel ik met mijn ouders, dat is gezellig want dan ben ik niet alleen aan het eten. De zuster komt me halen om naar de zaal arts te gaan en mijn moeder gaat stiekem in mijn ochtendjaszak mee. Nog even snel tandenpoetsen en mijn gezicht schoonmaken (de zuster helpt mee hierbij want bij iedere beweging doet mijn oog zeer...mijn ogen houd ik dicht). Dit is de vrouwelijke zaal arts die ik bij mijn eerste opname ook heb gehad. Ze is heel vriendelijk. De wc rol gaat eraf en mijn oog moet open. Maar ik durf niet zo goed. Ze zegt dat iedere patiënt dit kan en dat dit geen probleem moet zijn.

Van het geforceerd dichtknijpen ga ik nu over op ontspannen zodat ik mijn oog rustig open kan doen. Een spannend moment voor mij. Hij ging niet open want hij zat dichtgeplakt. Dus hielp ze mij met haar vingers. Toen moest ik de letters lezen en daar was de K weer (wat een verassing). Ook zag ik het gezicht van de Dokter voor mijn neus dus ik zie iets meer dan voorheen. Meestal zag ik lichtvlekken. De dokter kijkt in mijn oog en zegt hardop dat het een groot transplantaat is, heel mooi, hele mooie hechtingen. Ik mag naar huis. Dan vertel ik haar over de pijn. Er was mij gezegd dat ik alleen wat "zandkorreltjes" zou gaan voelen van de hechtingen, en dat dit over zou gaan. Maarrrr, ik voel dat niet. Ik voel en soort "nietje" boven en onder aan mijn neus zijde. Bewegen en knipperen geven een scherpe pijn. Ze kijkt nog eens maar ziet niets. Allemaal mooie hechtingen, geen losse draadjes, dus niet aan de hand. Terug op de kamer bel ik weer verder met mijn moeder (die nog steeds in mijn ochtendjaszak zat) en wacht ik tot Anton er is. Ik denk na over het "nietjes gevoel" (mede door een lotgenoot die ik zojuist even aan de telefoon had) vraag ik of ik nog even naar de zaal arts mag. Ik besef me dat ik niet onzeker ontslagen wil worden met alle twee mijn ogen dicht omdat het anders zo'n pijn doet. Ik wil weten wat daar zit.  Zodra Anton binnen loopt word ik naar de zaal arts begeleid, dus Anton loopt ook mee.

Wéér een andere zaal arts, die ik al vaker heb gehad (Anton zegt steeds dat hij op Thijs Römer lijkt). Ik zie hem nooit, alleen zijn schoenen en broekspijpen (de eerste keer rood, nu groen. Thijs is een kleurrijk persoon denk ik). Ook hij kijkt in mijn oog en zegt ook dat het er allemaal heel mooi uitziet met mooie hechtingen. Ik vertel hem over de scherpe pijn en dat ik wil weten wat het is omdat ik hierdoor allebei mijn ogen in ruststand dicht moet houden. Thijs Römer ziet ook niets.... Hij zegt wel dat hij in het systeem las dat er een biopt is afgenomen tijden de transplantatie. Hij denkt dat het misschien wel daar is waar ik pijn voel. Want daar zit wel een hechtinkje.  Mij was 
verteld dat deze zouden aanvoelen als zandkorrels. Maar goed....met mijn ogen dicht kan ik thuis ook 
vooruit en Anton is de beste broeder die ik me maar wensen kan. Mijn arts adviseert me dan ook het 
weekend te gebruiken om te slapen omdat ik moe ben. Zo'n transplantatie kost nl veel energie.

Anton pakt de spullen in maar de zuster zegt dat hij misschien beter eerst "even" langs de Apotheek
kan gaan ivm wachttijden. Het is nl vrijdag. Twee uur later.....Anton komt de kamer weer in met een
doos en een tas met medicijnen. En hij gaat verder met inpakken. Ik krijg een nieuw druppelschema:
Zes keer per dag de Chloorhexadine tegen de Acantha Amoeba, vier keer per dag Trafloxal als antibiotica en twee keer Dexamethason, ook als antibiotica. Verder nog de andere medicatie die ik al nam. Hoewel er wel een zalfje en een druppel Brolene is afgevallen (jippie). We gaan naar Vught!

Mijn oog zit nu afgeplakt met een wat en het valt me op dat het licht beter te verdragen is. De
gordijnen hoeven thuis niet dicht. Ook al heb ik beide ogen dicht, in het verleden was het zo dat ik
het licht voelde. Nu gelukkig niet meer. Het enige wat ik nu voel is dat scherpe nietje en mijn schrale
oogleden. Maar de Acanthamoeba pijn is weg! Ik ga lekker naar bed. Avonds komen mijn ouders en
zus eventjes langs en broeder Anton zorgt voor me. S'nachts moet ik slapen met een plastic
kapje over mijn oog en dat is superfijn. Ik durf weer in alle houdingen te liggen en ben niet bang dat
iets mijn oog aanraakt na bijna vier maanden (op een week na). Die kap had ik eerder moeten hebben.

Zaterdag 21 december 2013 slaap ik uit en ik heb heerlijk geslapen met mijn plastic kapje. Anton
gaat beneden schilderen (we zitten nog met de afwerkdingetjes van de verbouwing) en ik de bank op
in het licht. De pijn van het nietje is al wat minder dan gisteren. Mijn geopereerde oog plak ik nog af
en mijn goede oog kan gewoon weer open. Vanaf de bank luister ik naar Serious Request vanuit het
Glazen huis en bel ik met wat vrienden en familie.

Mijn ouders komen weer eventjes langs en zij zijn erg blij om mij zo "anders" te zien. Ik zit rechtop ik kan lachen mopperen en ik deed zelf een lamp aan omdat ik het te donker vond (!). Dat maakt ouders blij. S'avonds lekker gegeten, ik moet weer wat aankomen want ik ben 7 á 8 kilo kwijt. Daarna samen meet mijn man en tevens broeder de bank op. Ik ben ook nog even in bad geweest dit keer niet zittend maar op mijn rug gelegen. Heeeerlijk.  Als Anton druppelt ziet hij wat slijm tussen mijn wimpers (een soort afscheiding) dus even naar het UMC gebeld of dit normaal is en of dat ik dat weg mag halen. De dienstdoende arts zegt dat dit kan komen van irritatie en dat we het met een steriel gaasje weg mogen halen zonder het oog aan te raken. Hij zegt ook dat het belangrijk is dat de druppels het oog goed moeten tegen ontstekingen. We halen het weg zoals gezegd. Iedere zag zal vanaf nu beter zijn en ga ik meer leven en ik kan niet wachten om weer lekker mezelf te zijn zoals voor die klote Amoeba (als het dat is tenminste).

Ps. Vanavond gebeld door een lotgenoot, via mijn blog, zei heeft vier weken geleden een nood transplantatie gehad. Ook bij haar waren alle kweekjes steeds negatief en zelfs in het verwijderde hoornvlies hebben ze geen "levende" Acanthamoeba gevonden.

29 - Transplantatie dag - 19 dec.2013

Donderdag 19 december 2013 een datum die ik niet zomaar ga vergeten. Hij staat zegmaar in mijn hoornvlies gegrift ;-)

Ik word om een uur of vier wakker. Blijkbaar werken slaappillen niet de volle acht uur. Vanaf dat moment sla ik aan het denken. Mijn best doen om te slapen lukt niet meer. Deze ochtend laten ze me met rust. Ik hoef niet naar een arts of te ontbijten want ik moet natuurlijk nuchter blijven. Ik zorg zelf, net zoals thuis, voor mijn medicatie. Alhoewel, voor de druppels bel ik naar de zuster want het druppelen lukt me niet meer. De transplantatie had dus wat mij betreft niet langer hoeven te wachten. Mijn huid om mijn oog heen is helemaal schraal gedruppeld door de chloordruppels en mijn oog is dik. De operatie staat op 11:50, om een uur of tien stap ik onder de douche en Anton komt net binnen.  Na het douchen krijgen we te horen dat de operatie is verschoven naar 13:00. Ik krijg een Oxazepam tegen de zenuwen want dat infuus en dat wakker worden na de opratie....BRRRRRR! Anton en ik ouwehoeren nog wat. Rond 12:00 krijg ik druppels om mijn pupil kleiner te maken en rond 12:30 krijg ik een geel washandje aan (operatiekleed) en een papieren onderbroek waarvan ik eerst dacht dat het een haarnetje was. Maar goed dat de zuster toelichting deed....kortom: Supersexy!

Ik word weggereden en Anton mag een heel stuk meelopen. Dan moeten we afscheid nemen en leggen ze mij op een zaal. Overal zijn de lampen aan dus ik lig steeds onder de deken. Een zuster komt vertellen wat de bedoeling is. Ze heeft een mooie naam en toen ik haar vanonder mijn deken even aankeek zag ik dat ze ook mooie ogen had. Dan komt de Anesthesist die wil het infuus alvast aanprikken terwijl hij praat. Wat blijkt, op mijn hand en pols kan hij geen bruikbare ader vinden dus wordt het hoger in mijn arm geplaatst. Daar waar je ook bloed prikt (hoe heet dit stukje? Elleboogholte??) ik wordt alvast aangesloten op vocht en moet een half uurtje wachten. In de tussentijd luister ik vanonder mijn dekens naar de verhalen van andere patienten die ook op die zaal liggen. Ik
ben de laatste die uit de zaal gehaald wordt richting OK.
Op de OK is mijn chirurg aanwezig, er worden vragen gesteld en ik moet op een ande bed gaan
liggen. Ik krijg een zuurstofkapje losjes tegen mijn gezicht aan. De narcose wordt in het infuus
gedaan en ik moet aan iets leuks denken. Ik denk aan het vakantiehuisje in Frankrijk waar wij ieder
jaar heen gaan. Boekje lezen op het terras met een wijntje en een kaasje op een tafeltje tussen Anton
en mij in. Aangeschoten worden met de buren daar van de franse rode wijn. Met Anton champagne
drinken en pringles eten in het gras in de tuin omdat we verder niets in huis hebben na onze
trouwdag. De roze badkamer van ons vakantiehuisje...........en ik val met een glimlach in slaap.
Het is nu denk ik twee uur en ze gaan me opereren......ik weet niks.

Ze zijn me aan het rondrijden en ik hoor de zusters zeggen dat het half vier is. Ik geef 
over en word op mijn zij gelegd met de bekende kartonnen kotsbakjes. Ik lig op een zaal. Ik heb pijn 
aan mijn oog. En ik roep wel 20 keer " dokter...Zuster" , uiteindelijk komt er een broeder die geeft me morfine tegen de pijn en ik ben verdrietig want ik voelde me alleen gelaten. 

Ik weet dat de operatie 80 min duurde en dat het nu half 4 is en ik op de slaapzaal lig. Ik moet dus nog even slapen, maar dat lukt me niet. Ik luister vanuit onder mijn dekens verstopt naar de geluiden van de patienten en zusters n broeders. Er is een kind met veel pijn en angst die schreeuwt 'die wat moet eruit' en 'au au'. Hij wordt sos gesust door zijn moeder en soms wordt hij ook in slaap gebracht 
want zodra hij weer begint te schreeuwen hoor ik zusters roepen 'hij is weer wakker!'. De zusters hoor ik ook tegen elkaar zeggen dat hij zo hier niet hoort te zijn en dat dit niet normaal is, deze gang van zaken. Zijn geluid gaat door merg en been, ik heb echt medelijden met dit kind...

Om half zes mag ik terug naar mn kamer. Daar is anton, gelukkig. Al snel verschijnen ook mn ouwelui. Ik vertel ze mijn ervaringen. 
Anton heeft in de tussen tijd met de chirurg gesproken. Deze zegt dat ze een groot transplantaat heeft verwijderd/geplaatst. Verder zei ze dat ze er een goed gevoel bij had alle ontstekingen, AK en infiltraat te hebben verwijderd. Dit weten we pas zeker als de kweek van het verwijderde hoornvlies over twee weken meer duidelijkheid geeft. Verder zou ze een biopt hebben genomen van het uiterste 
randje hoornvlies wat ze nog heeft laten zitten om het nieuwe aan vast te hechten.

De visite gaat naar huis en ik slapen, vroeg, ben bek en bek af.

28 - De opname - 18dec.2013

Woensdagmorgen 18 december 2013 en Anton en ik pakken mijn slaapspullen, druppels en de hele vracht  andere medicijnen en moeten om 10:00 in het ziekenhuis zijn. We nemen ook een prak Boerenkool met worst mee want het eten in het ziekenhuis is (met alle respect) niet te pruimen. In het ziekenhuis aangekomen wordt ik geroepen door een zuster voor de gebruikelijke tests. Ik krijg weer dezelfde zuster waarbij ik me ooit "voor lul vond gezet" omdat ze me toen iets aanreikte terwijl mijn goede oog was afgeplakt en ik als een.......in de lucht aan het graaien was. Ik denk dat ze mijn blog heeft gelezen en zichzelf heeft herkend want dit keer was ze zeer behulpzaam ( zoals het hoort).
De gebruikelijke tests (letters raden, zwaaien, vingers raden, (ze steken er standaard altijd twee op en de letter is de K ) van k..  Nu wordt ik meegenomen naar een andere ruimte waar nogmeer aparatuur staat. Deze tests heb ik nog nooit gehad.  Eerst wordt de sterkte van mijn goede oog gemeten. Met bril zie ik honderd procent. Dan mijn slechte oog. Die kunnen ze niet meten want die kijkt niet naar het voorwerp waar ik naar moet kijken (een boerderijtje) ik zie alleen zwart.

De volgende meting die ze doen is het meten van de bolling van mijn hoornvlies. Dit lukt bij alletwee mijn ogen. Dan worden mijn Epiteelcellen geteld deze zien eruit als een honingraad en betreft enkel het diepste hoornvlies laagje ( het vijfde). Bij mijn goede oog ziet het er allemaal netjes uit, heel veel honingraatjes, en bij mijn slechte oog geen honingraat te bekennen....één zwart vlak. Of ze kunnen niet door de ontsteking zien of hij is stuk. Doet er niet toe....morgen gaat hij er toch uit. Weer even de wachtkamer in en we worden geroepen bij de chirurg , de vrouwelijke Suprvisor. Ze kijkt even snel in het oog, legt wat uit en wij stellen wat vragen omtrend de operatie. Duidelijk is dat er zoveel mogelijk hoornvlies verwijderd wordt en dat we ervoor gaan dat de Acanthamoeba verdwenen is. Dat betekent dat ik na de transplantatie door moet gaan met zes Chloorhedadine druppels per dag. Mochten de beestjes nog in het overgebleven hoornvlies zitten, blojven we ze dus bestrijden tot er meer duidelijkheid is van de kweek. Van deze druppels kan mijn nieuwe hoornvlies stuk gaan. Met als gevolg weer een nieuwe transplantatie, maar dat is nog altijd beter dan dat die beestjes weer gaan knabbelen aan mijn hoornvlies. KILL 'M ALL!!

Vervolgens lopen we naar de afdeling Oogheelkunde en wordt ik naar mijn kamer gebracht door broeders en zusters die mij nog kennen. De hele kamer wordt donker gemaakt en ook plaatsen ze een kartonnen kotsbakje over de lampsensor heen (zoals mijn vader dat virige maand al deed, hij zou er patent op moeten vragen). Maar er ligt nog iemand op de kamer. Deze goede man heeft geen problemen met het duister maar in de badkamer zou het al wat moeilijker worden want ook hij ziet niet veel. We vragen een zaklamp voor meneer zodat hij kan bijschijnen als hij naar de badkamer moet. Maar die hebben ze niet dus wordt hij verplaatst naar een andere kamer. Ik heb een tweepersoons kingsize bedroom voor mijzelf.  Ik vind het wel sneu voor deze man. Hijzelf had er gen probleem mee. Ik settle me Anton helpt. Ik slaap, Anton leest zijn boek. We eten Boerenkoolstamppotmetworst. En savonds komen mijn meder en zus even op visite. De kerstplanning wordt doorgenomen want als het goed i s kan ik dan al wat uit de voeten. Mama geeft me als kadootje een beschermengeltje en iedereen vertrekt langzaam aan. Anton blijft nog een halfuurtje. Ik ga slapen. Bij het pakken van mijn medicijnen zie ik dat mijn zus een kaartje in mijn pillendoos heeft gedaan. Ik mag nu een stukje lezen en morgen na de operatie het tweede stukje. Superlief! Ik bel nog even met een goede vriendin, pak een slaappil en ga slapen. Morgen is de big day. En ik zit er al niet meer zo mee......