Bericht 34 - 6 weken na transplantatie

Na mijn laatste ziekenhuisbezoek van 15 jan is er best wat gebeurt als je het mij vraagt. Ondanks de duratears bleef mijn oog gevoelig. In de ochtenden heb ik zo veel mogelijk gewerkt, vervolgens eerd mijn oog in de middag roder, droger en gevoeliger. Ik deed hem maar weer dicht tijdens een luisterboek of ging even slapen. Een keer bij een vriendin geweest waar binne een beetje gerookt werd, dat ging niet goed. Na een paar uur wilde ik naar huis, met een pijnlijk en rood oog. Zo ging het tobben door tot ik woensdag 21 januari in de ochend weer naar het UMC heb gebeld. Mijn klachten van afgelopen woensdag, het droge hoornvlies, werd erger. Ik mocht diezelfde dag langskomen. zo zag het er uit.

Papa en ik weer richting Utrecht. Ze zagen al snel dat er hechtingen los zaten. Een onderin op 6uur en 1 boven aan de neuskant op 1 uur. Ik mocht dit keer de behandelkamer weer in waar ze verwijderd zijn. Altijd spannend zoiets. Zodra ze wegwaren waren de klachten ook verdwenen, gelukkig. Mijn dagen waren weer gewoon, ik kon weer functioneren, geen pijn, niets rood, en ineens ook veel minder nep traan druppels nodig.... Dat vind ik vreemd, want hechtingen

verwijderen helpt volgens mij niet tegen een droog hoornvlies, maar goed.

Zaterdag 25 jan valt het me op dat ik een witte waas zie. Net zoiets als maanden geleden, tijdens de ontsteking. Maar verder niets, niet rood, geen pijn. Toch, ondanks dat het zaterdag is, bel ik met het UC om te vertellen en te overleggen. Ze willen me zien, op de EHBO.  Anton en ik gaan gauw, sowieso voor de geruststelling, het zal wel meevallen.....

Inderdaad blijkt mijn zicht minder getest te worden dan voorheen. Dat vond ik natuurlijk een tegenvaller. Ik hoopte op hetzelfde zicht, ondanks de plotselinge witte wolk geloof ik. De arts legt uit dat hij denkt aan een beginnende afstoting, ivm de witte waas die hij zelf nog niet op het hoornvlies ziet. Ook omdat hij wel ziet dat het hoornvlies dik is. Voorstel is ieder uur (!) de dexamethason druppel en een keer of 8 per dag de chloorhexidine. Vervolgens op maandag ochtend weer terug.

Dat weekend gaat verder goed. Helemaal geen last van mn oog op het zicht na en ik druppel flink.

Maandag 27 januari zijn mijn pa en ik weer in Utrecht te vinden. De zuster test me weer vooraf, maar ik zie niet veel. Die grote K gaat wel, alleen loopt deze 3x door elkaar heen, ik zie m dubbel wazig ofzo. En velletje 2 lukt me eigenlijk al niet, ik heb gegokt. Alles daarna was onzichtbaar. Door een gaatje heeft ze me niet laten kijken.

De arst die me verder onderzoekt constateert het zelfde als de arts van afgelopen zaterdag. Ik hoor haar ook over cellen en een khodadoest lijn. Ook volgens de supervisor die ik nog niet ken (ze blijkt ook werkzaam in het oogziekenhuis Rotterdam) zijn dit beginnende afstoting verschijnselen. Zo door blijven druppelen en foto's maken. Woensdag weer terug en vergelijken met vandaag. Hopen dat de druppels nog kunnen helpen. Op de foto zie je de 2 verwijderde hechtingen en ook dat het hoornvlies dik en troebel is....... dat mag dus eigenlijk niet.

 

Ja, deze kans was er, 50% groot geloof ik. Gelukkig doet het geen pijn. Wel erg jammer dat het zicht slechter is. Het ging zo goed, ik hoopte dat hij per ongeluk toch geaccepteerd was ondanks de plaatsing op een ziek oog en de chloorhexidine druppels...

In de middag kreeg ik nog een telefoontje van het UMC. Mijn arts had over vandaag verteld aan de vrouwelijke supervisor / chirurg. Zij wil me zien. En niet woensdag pas, maar morgen alweer.

Dinsdag ochtend 28 jan stappen Anton en ik dus weer in de auto. We hoeven niet overdreven lang te wachten en worden direct door de arts geroepen, niet eerst een zuster met lees testen etc. De dokter is de supervisor van gisteren die sinds kort vanuit Rotterdam in Utrecht is gaan werken. We testen en het gaat iets beter dan gisteren. Ze kijkt en ziet dat die "lijn" ook iets minder zichtbaar is. Maar nog wel een verdikt en troebel hoornvlies. De supervisor vrouw en tevens mijn chirurg komt  kijken. ze zegt dat kik me voortaan in moet laten plannen op dagen dat zij er is. Ze wil me steeds zien. Ze besluit nu in de behandelkamer een antibiotica injectie te zetten. Gadver! En per uur door druppelen. Ik merk aan mezelf dat ik steeds wat stoerder wordt want ik ben al niet meer zo bang. Ik word vrij snel geholpen, goed verdoofd en ik voel weer niets. Het was wel schrikken want ff later ging ik bloed tranen huilen, dat hadden ze niet gezegd. Wij weer vanuit de parkeergarage naar binnen. Heel soms prikken ze in n bloedvaatje.... Hier een bloederig fotootje.

Nu na wat uren gaat t pijn doen. Ook misschien omdat ik er nog bij door moet druppelen? However, ik heb mn eerste paracetamollen sinds de transplantatie weer ingenomen...

Morgenvroeg willen ze me weer zien in het UMC.

Bericht 33 - 4 weken na transplantatie - 15 jan 13

We zijn weer wat weken verder en mij hoor je niet klagen. Ik ga het dan ook kort houden, want veel acanthamoeba nieuws is er niet.

De afgelopen weken zijn goed gegaan. Geen pijn. Ik slik enkel nog de diclofenac 3x daags (dat moet ook ivm aderontsteking van het infuus dat ik heb op het moment) en 2x daags Lyrica voor eventuele zenuwpijn. Ik denk dat als ik daarmee stop dat blijkt dat die pijn ook weg is, maar het is een soort medicijn wat je in overleg af dient te bouwen. 23 jan heb ik daar een bel-afspraak over met de pijnpoli.

Ik kan alles, alleen goed opletten omdat het oog wat wazig ziet. Opletten met lopen en stappen zetten, thats it. Ook bijv. tv kijken kan ik maar even. Dat is geen probleem, ik ben de radio erg gaan waarderen lately.

Vorige week op controle geweest. Alles blijkt prachtig. Ik zie 30% en met de gaatjes bril (waarmee stoflicht weggehaald wordt) 80 tot 100%!!!!! Ik mag weer langzaam proberen te
bukken en tillen. Hardlopen nog niet, joggen en wandelen wel, mascara niet,
sauna en zwemmen niet.... 

Vandaag wel weer even naar het umc geweest, ik dacht wat te voelen, een irritatie, en dacht weer aan een hechting. Die zit er, een klein draadje wat ik kan voelen, maar die is te klein om weg te knippen. De hechtingen zitten allemaal goed. Het hoornvlies is wel erg droog, dus 6 druppels duratears (nep-tranen) per dag minimaal erbij en bij last extra pakken. Ach ja....

Gisteren weer een ochtend 'gewerkt' maar rustig aan met de computer gedaan. Was fijn.

Ik wacht op mn nieuwe aanwinst bril, dan kan ik beter tv kijken, ondertiteling lezen, boeken lezen, computeren, werken en ja, ik mag dan weer oefenen met auto rijden. Mn bril zal even wennen zijn, maar dat moet goed komen.

Ik ga maar gewoon verder zoals ik ga, goed en vooruit als je het mij vraagt.

Bericht 32 - 2 weken na de transplantatie - 5 jan 13

Het begin van de afgelopen week ging goed. Ondanks dat het afbouwen van de morfine pijnstillers is begonnen. Pijn heb ik niet gehad. 30 dec was de laatste dag van de druppel trafloxal. Heerlijk, 4x per dag minder afhankelijk van anton..... Nu roep ik hem nog maar 8x per dag (voor de druppels dan hè ).

Dinsdag 31 dec word ik wakker met een gevoeliger oog. In de spiegel zie ik weer wat rood en slijmpjes tussen mn wimpers. Niet veel, maar dit heb ik eigenlijk al een week niet meer gehad. Ook mijn ooglid is weer iets dikker en rood aan de buitenkant. Ik bel naar het ziekenhuis en krijg de jonge man supervisor aan de lijn. Ik vertel mijn klacht en hij raadt me aan een dagje af te wachten.
Nu ik hem toch spreek vraag ik naar de uitslag van acanthamoeba op de randen van mijn hoornvlies. Hij ziet daarover niets in het systeem staan dus noteert dat hij daarover ook meer wil weten en in overleg gaat met de pathaloog en de chirurg. Woe 8 jan op mijn controle weet hij meer. Het is immers belangrijk te weten, lijkt mij, want dan kan de chlorhexadine stoppen en hoe meer kans mijn hoonvlies dan niet afstoot denk ik, want chloor is vast niet bevorderlijk. Hij weet wel te zeggen dat er een bioptvan mijn oogwit slijmvlies is genomen, daarin zat geen acanthamoeba, maar wel een flinke ontsteking. Maar zegt hij, dat de boel ontstoken was wisten we al en dat er geen acanthamoeba zit hebben we ooit eerder gezegd dus hij wil eigenlijk voorzichtig zijn met besluiten.... Dit proeft bij mij als al een voorbereiding op volgende week woensdag 'druppel de chlorhexadine maar door, want je weet maar nooit.....' he bah, ik vul zelf al in, niet doen Marleen, geduld.
De supervisor vraagt verder hoe ik e.e.a. heb ervaren. Toen ik hem vertelde dat ik eigenlijk vrijwel direct niet meer ziek, zwak, en misselijk was, dat de ontsteking uit mijn lijf is, was hij blij. Dat is namelijk niet altijd zo zei hij. Hij stond er ook van te kijken dat mijn situatie 180gr om is gedraaid, want ik was echt erg ziek. Verder waarschuwt hij me voor vuurwerk, binnen blijven met al dat stof daar buiten.

Oud op nieuw vermaken anton en ik ons prima samen thuis. En inderdaad, we luisteren wijs en blijven binnen.

Ik wacht niet 1 maar 2 dagen af met mijn oogklacht. 2 jan bel ik weer. Het is nog het zelfde als eergisteren, rood, gevoelig en in de ochtend wat slijm. De arts wil me zien en ik kan meteen komen. Ik met mijn ouders weer richting Utrecht. Eerst wat lezen. Ik blijk 30% te zien en met een brilletje op met allemaal kleine ronde gaatjes erin zie ik wel 80%. ik denk dat dat betekent dat ze mn oog naar dat percentage kunnen brengen met een bril, maar dat ben ik vergeten te vagen kom ik nog op terug. Dan kijk hij in mijn oog en ziet direct 2 hechtdraadjes die uitsteken en mijn ooglid irriteren. Die hechting is van de slijmvliesbiopt en dat is genezen dus de draadjes mogen eruit. For the sure komt de oudere man supervisor even kijken en hij zegt het zelfde. Met daarbij dat het hoornvlies er prachtig uitziet. Ikke trots. Ook bang, want hij gaat hechtingen verwijderen, bah. Mijn oog wordt verdoofd met 3 druppels. Ik moet met mijn kin en voorhoofd in de steun en mag absoluut niet naar voren schieten, maar dat kan natuurlijk ook niet. Draadje 1 merk ik niets van. Bij de tweede voel ik dat de arts ergens aan trekt, maar ook zonder gevoel. Gelukkig! Het is ook zo gepiept. Ik zou wat schrijnende pijn kunnen krijgen. Ik stel mijn vraag over de schone of niet schone randjes ook even aan deze arts, wie weet ziet hij wat in het systeem. Maar hij zegt dat hij voor mijn bezoek is gebeld door mijn jongere supervisor en dat hij dit met mij woensdag wil bespreken. Gggrrrr, waarom laten ze me toch zo in spanning.
Deze arts zegt voor we weggaan nog even tegen me dat hij na 2 weken nog nooit zon mooi hoornvlies heeft gezien.

Ik trots. Eerst met mijn 80%, dan met het overleven van dit kleine ingreepje en ook nog eens met een nog nooit eerder zo mooi gezien hoornvlies!

Direct na het weghalen van de draadjes gaat het al beter. Het rood verdwijnt, de pijn ook, mijn ooglid wordt in enkele uren redelijk normaal en geen slijmpjes meer. Nu, 2 weken na de transplantatie moet je even goed kijken wil je wat aan me zien al zeg ik het zelf.

Deze week ben ik eerst buiten geweest zonder constant iemand vast te houden toen zelfs in mijn eentje wat gewandeld en vandaag heb ik voor het eerst de hond in mijn uppie uitgelaten. Allemaal overwinningen van mij en mijn nooit eerder gezien zo mooi hoornvlies na twee weken. Ha!